An der Nordseeküste

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Erfahrungen mit einer Schwerpunktkur Down-Syndrom.

Vor Jahren hatte ich im Heft „Leben mit Down-Syndrom“ einen Bericht über eine Kur mit Schwerpunkt Down-Syndrom gelesen. Meine erste Reaktion war, nie werde ich eine solche Kur machen. Nicht, dass der Bericht abschreckend gewesen wäre. Aber meine Vorstellung war, dass die Kur zu problembeladen sein könnte und der Sinn einer Kur ist ja schließlich die Erholung. Nun hat es sich aber ergeben, dass ich vom 15.02.-08.03.06 eine Kur gemacht habe. Dass es sich um eine Schwerpunktkur handelte, ergab sich eher zufällig. Wie kam es dazu?
Irgendwann letztes Jahr war der Akku leer und ich habe eine Mutter-Kind-Kur beantragt. Wäre zwar auch gerne ohne Serge gefahren, aber das scheiterte an einer entsprechenden Betreuung zu Hause und ehrlich gesagt, hätte ich mich auch nicht wohl gefühlt, wenn ich ihn drei Wochen lang teilweise einer fremden Person hätte anvertrauen müssen. Aber gerade deswegen war es mir wichtig, dass ich in eine Einrichtung komme, die eine sehr gute Kinderbetreuung hat. Darauf habe ich in meiner Antragstellung hingewiesen, wie auch auf die Tatsache, dass ich unbedingt zwei Zimmer brauche, da Serge nicht schläft, wenn ich mich im Zimmer aufhalte, es sei denn, ich gehe gleich mit ihm schlafen. Weiter sprach ich noch davon, dass ich evtl. eine zusätzliche Betreuungskraft für Serge brauche, um mich wirklich erholen zu können. Und schließlich wollte ich auch noch eine Kur in einer der Ferien. Nachdem die Kur erst mal abgelehnt wurde und ich Widerspruch einlegte, rief mich fast schon ein bisschen verzweifelt der zuständige Sachbearbeiter der Krankenkasse an und meinte, er bewillige mir die Kur, aber er findet aufgrund meiner Wünsche kein passendes Haus für mich, außer ein Haus an der Nordsee und eines am Chiemsee, die beide eine Schwerpunktkur Down-Syndrom anbieten würden.

Man soll offensichtlich nie sagen oder denken, das mache ich nie. Denn jetzt war ich doch bei der Schwerpunktkur. Ich habe mir die Internet-Adressen der Kliniken geben lassen und mich erst mal so schlau gemacht. Und nach einem Telefonat mit der Nordseeklinik Friedrichskoog stand für mich fest: Da fahre ich hin. In erster Linie wegen der Kinderbetreuung (8.00 – 19.30) und der Umstand, dass ich das Nordseeklima sehr liebe, machte die Sache doppelt erfreulich. Ein kleiner Wermutstropfen war die lange Bahnfahrt dorthin. Dass das mit Serge kein Zuckerschlecken würde, war mir klar. Aber ich dachte mir, nach der Hinfahrt kann ich mich ja erholen und zur Rückfahrt bin ich bestimmt so gut erholt, dass das kein Problem wird. Und so war es auch: Wenn ich vor der Hinfahrt nicht ohnehin schon kurreif gewesen wäre, nach dieser Zugfahrt war ich es auf jeden Fall.

Die Klinik Nordseedeich in Friedrichskoog bietet zweimal im Jahr eine Schwerpunktkur Down-Syndrom an, eine zu Jahresbeginn und die andere zum Jahresende hin. Das hat den Vorteil, dass die Klinik zu diesen Zeitpunkten fast leer ist. Denn es ist eben eine Klinik mit 108 Zimmern und kein kleines beschauliches Kurhaus. Und ehrlich gesagt, zu normalen Zeiten und womöglich noch im Sommer wollte ich dort nicht sein. Dann wäre es mir zu voll und damit auch zu laut.

Nachdem dann alles klar war, ging es also los. Und fast noch in Stuttgart traf ich im Zug eine Mutter mit ihren zwei Kindern, die ebenfalls nach Friedrichskoog unterwegs waren. Ich war froh, als wir endlich in Hamburg angekommen sind, denn Serge ist nun mal keiner, der fünf Stunden im Abteil bleiben will (auf der Rückfahrt musste er aber). So bin ich also mit ihm ein paar Mal im Zug von einem Ende zum anderen gelaufen – mache ich nie wieder. Richtig schlimm wurde es dann aber beim Umsteigen in einen anderen Zug. Während ich noch dabei war, das Gepäck einschließlich Reha-Buggy in den Zug zu schaffen, machte sich mein Serge im Zug auf und davon. D.h. er rannte einfach los und mir blieb gar nichts anderes übrig, als den Buggy, mit dem ich gerade beschäftigt war, einer anderen Frau zu überlassen und meinem Serge hinterherzulaufen. Irgendwann hatte ich ihn dann völlig entnervt eingeholt und bin mit ihm zurückgegangen. Unterdessen hatte ich meinen guten Ruf als geduldige Mutter mit Sicherheit eingebüßt, denn während meiner Aufholjagd hatte ich dermaßen laut „Serge“ gebrüllt, dass wahrscheinlich alle im Abteil zusammengezuckt sind. Die Blicke habe ich nicht gesehen (wollte ich auch nicht), aber das Gemurmel wie „unmöglich“ und „das gibt’s doch nicht“ etc. war nicht zu überhören.

Konnte es ja verstehen, aber ich wusste mir in dem Moment nicht anders zu helfen. Wäre Serge bis zum Zugende weitergerannt oder womöglich wieder ausgestiegen, ohne dass ich es bemerkt hätte? Ein Albtraum. Nachdem Serge dann im Zug seine spätere „beste“ Kurfreundin Dana kennen lernte, verlief der Rest der Fahrt einigermaßen. Trotzdem war ich noch nie so froh, irgendwo angekommen zu sein.

Die Klinik Friedrichskoog liegt sehr schön, praktisch am Ende einer Straße, bis zum Deich sind es gerade Mal ein paar Minuten. Wir wurden sehr freundlich empfangen und bekamen wunschgemäß zwei Zimmer. Als ich die Zimmer sah, war klar, dass wir uns da wohl fühlen werden, hell und freundlich eingerichtet. Serge war sichtlich glücklich über das Stockbett, das er gleich als einen Bereich erkannte, auf dem man wunderbar rumtoben kann, was er dann auch ausgiebig während der drei Wochen tat.

Als ich seinerzeit auf der Homepage der Klinik über die Kinderbetreuungszeiten las, war ich begeistert. Ich habe es mir sogar telefonisch bestätigen lassen, weil ich dachte, das ist bestimmt ein Schreibfehler. In der Praxis sah es dann so aus, dass man die Kinder ab 8.00 Uhr bringen konnte und in der Zeit ab 11.30 Uhr zum Mittagessen geholt hat. Danach hatte man die Möglichkeit, die Kinder wieder in die Kinderbetreuung zu bringen oder aber Zeit mit ihnen zu verbringen. Ab 17.30 Uhr gab es Abendessen und von 18.30 – 19.30 Uhr gab es noch mal Programm mit den Kindern, allerdings mit Mutter oder Vater, wenn man dies wünschte. Zu Beginn habe ich Serge nach dem Mittagessen mit aufs Zimmer genommen, weil ich dachte, es wäre ihm vielleicht zu viel und er braucht ein bisschen Auszeit (war manchmal auch so). Und außerdem hatte ich anfangs auch ein schlechtes Gewissen, Serge fast den ganzen Tag in der Kinderbetreuung zu lassen. Auf der anderen Seite: Serge ist vom ersten Tag an gerne in die Kita gegangen und auf dem Zimmer hat er ohnehin nur rumgetobt und mit dem Lärm andere Kinder gestört, die wirklich ausruhen wollten. Geschlafen hat er mittags ohnehin nie, nicht mal bei der gesunden Nordseeluft. Deshalb habe ich ihn dann auch meistens nach dem Mittagessen wieder in die Kita gebracht. Die Leute von der Kita waren sehr nett und haben immer viel mit den Kindern unternommen. Singen war ganz groß angesagt und bei gemeinsamen Aktionen waren die Mütter oder Väter diesbezüglich auch gefordert. Serge singt bis heute von den fünf kleinen Fischen und der Kompanei. Die Kinder waren jeden Tag draußen, egal bei welchem Wetter. An einem Tag machten sie einen Ausflug zur Feuerwehr und wurden, wie es sich gehört, mit den Feuerwehrautos abgeholt und wieder gebracht. Das war ein riesiger Spaß.

Die gemeinsamen Mahlzeiten waren nicht wirklich so entspannend, weil Serge immer sehr schnell mit dem Essen fertig war und dann natürlich keine Lust hatte, zu warten, bis ich fertig war. Die Kita-Betreuung hat mir deshalb angeboten, Serge zu einem vorher ausgemachten Zeitpunkt zum Mittagessen zu bringen, so dass ich in Ruhe essen konnte. Ich habe das auch zweimal in Anspruch genommen, es dann aber wieder gelassen, weil ich mich dabei nicht wohl gefühlt habe. Serge konnte sich ja nicht äußern, aber ich hatte den Eindruck, er freut sich, wenn er wie die anderen Kinder von mir zum Essen abgeholt wird und mit mir gemeinsam essen kann. Und letztlich gehört ein gutes Gefühl für mich genauso zu einer Erholung wie ein in Ruhe eingenommenes Essen.

Insgesamt waren in diesem Kurgang 18 Kinder, davon 10 mit und 8 ohne, zwischen 1 und 14 Jahren, die gut miteinander ausgekommen sind.

Nachdem Serge so gut in der Kita aufgehoben war, hatte ich viel Zeit für mich und konnte mich wirklich gut erholt. Ein wichtiger Teil der Kur war für mich der Gesprächskreis. Ich habe daraus viel mitgenommen. Es ging natürlich um das Down-Syndrom, aber ich hatte nie das Gefühl, dass mich die Themen belasten. Jeder hatte sein eigenes Thema und meist konnte jemand anders einen Tipp oder eine Anregung dazu geben. So der hilfreiche Rat einer Mutter, als es darum ging, was man machen kann, wenn die Kinder weglaufen. Sie schreibt z.B. ihrer Tochter ihre Handy-Nummer. auf den Arm und weist ihre Tochter an, darauf zu zeigen, wenn sie verloren gehen sollte. Als ich bei einem dieser Treffen von meinem Albtraum bezüglich der Zugfahrt erzählte, machte mich eine Frau darauf aufmerksam, warum ich denn nicht die Einstieghilfe der Bahn in Anspruch genommen habe.

Ich wusste davon gar nichts. Dabei ist es ganz einfach und eine wirklich große Hilfe. Man ruft bei der Bahn an und teilt mit, wo und wann man abfährt und welche Hilfe benötigt wird (entweder beim Tragen der Gepäckstücke, Kinderwagen etc. oder auch das Kind an der Hand nehmen). Das gleiche gilt im Übrigen auch am Zielbahnhof beim Aussteigen. Ich habe diesen Service für die Rückfahrt in Anspruch genommen und es hat wunderbar funktioniert. Ich wurde vom Mitarbeiter der Bahn schon am Bahnsteig erwartet und bis ins Abteil begleitet.

Mein Fazit: Vor allem wegen der guten Kinderbetreuung war die Kur für mich ein voller Erfolg. Aber natürlich auch wegen dem Drumherum. Ich hatte das Glück, mit sehr netten Müttern und Vätern zusammen zu sein, mein Therapieplan war nach meinen Wünschen zusammengestellt und mir blieb noch genügend freie Zeit, die ich nach meinen Vorstellungen gestalten konnte. Serge hat es dort ebenfalls sehr gut gefallen. Er spricht heute noch vom Meer.

Sollte ich irgendwann wieder eine Kur benötigen, werde ich in jedem Fall eine Schwerpunktkur in Friedrichskoog machen.