Dezember: Die Zeit der großen Wünsche (Projekt: Schwimmen)
von Solveig Lübbe

Wir wünschen uns viele Dinge für unsere Kinder. Freuen uns, wenn ein Schritt bewältigt wird und wagen voller Zuversicht den nächsten. Im 2. Moment merken wir dann oft erst, auf was wir uns da wieder einlassen. Die ganzen Strapazen für das Erreichen des letzten Wunsches waren doch zu sehr verdrängt worden von der riesigen Freude des erreichten Zieles. Nun ist man wieder mittendrin im nächsten Großprojekt. Die ersten Zweifel kommen: Ist es nicht zu früh? Habe ich die Fähigkeiten meines Kindes überschätzt? Habe ich voller Egoismus die Wünsche meines Kindes untergraben? 

Diese Einleitung könnte bei unserer Familie für viele Dinge stehen, die ich mit meiner Tochter Janina (7 Jahre) schon erlebt habe. Konkret möchte ich über unser aktuelles Projekt „Schwimmen lernen im Schwimmkurs“ berichten.

Als Janina noch klein war konnte sie nicht ins normal temperierte Bad. Es war ihr viel zu kalt. Die Möglichkeit über die Frühförderung ins 32-35 Grad warme Becken der Bodelschwinghschule in Vaihingen zu hüpfen, begeisterte sie aber von Anfang an. Einige Jahre planschten, rutschten und spielten wir im Wasser. Das war wunderbar, ich kann dies nur jedem empfehlen. Mit Beginn der Schule endete aber die Frühförderung. Ins normal temperierte Wasser ging sie immer noch nicht. So war ich sehr dankbar über den Tipp meiner Nachbarin, deren Tochter sehr gute Erfahrungen mit Sera Kiris (staatl.anerk. Sportlehrerin) gemacht hatte, mich bei ihr doch mal zu melden. So entsteht eine Mini-Gruppe mit Janina, Juliana (beide Down-Syndrom) und Julianas jüngerem Bruder Nico. Am Anfang ist es eine sehr unruhige Gruppe. Der  „Warmbadetag“ ist im Vergleich zur Badewannentemperatur von Vaihingen grenzwertig kühl. Umso erstaunter bin ich, dass die unkonventionelle und wunderbar einfühlsame Art  von Frau Kiris Janina dazu bringt, in dieses Wasser zu gehen. Mein Wunschgedanke, im März zu beginnen, und Ende des Sommers ein schwimmendes Kind zu haben, erweist sich natürlich als utopisch. Aber ohne Wunsch kein Weg und Janina geht fröhlich jede Woche ins Bad. Schnell lernen sie dort die korrekten Bewegungsabläufe, die Gruppe findet sich und organisiert sich richtig gut. Die Grundstimmung ist durchweg fröhlich. Juliana ruft lachend von hinten „ich bin Erste“ und setzt ihren direkten Konkurennten mit einem gekonnten Wasserspritzer in die Augen außer Gefecht,  Janina kürzt einfach ab, indem sie schon vor dem Rand wieder umdreht oder ganz einfach aus dem Becken steigt. Auch enden die Versuche „übers Wasser zu laufen“ um damit abzukürzen und so schneller beim anderen Becken zu sein nicht wie erwartet. Aber alle tauchen wieder auf und am Ende gibt es eine kleine „Belohnung“. So schrumpfen die 7 Styroporteile am Gürtel schnell auf eines zusammen und das Seepferdchen ist in Sichtweite. „Danach machen wir dann mit Rückenschwimmen weiter fürs bronzene Schwimmabzeichen“… Dieser Spruch ist diesmal kein irrealer Wunschgedanke von mir, sondern ein Zitat von Frau Kiris. Hat sie sich nun auch anstecken lassen von unserer Euphorie?

Eines Tages sitze ich noch länger im Bad,  und beobachte, wie nach uns ein äußerst ängstliches  ca. 8 Jahre altes Mädchen, im Schlepptau ihrer genervten Mutter, zu Frau Kiris ins Bad kommt. Immer wieder muss ich zu Janina schauen. Aber nach ca. 20 Minuten sehe ich die beiden in ruhiger Stimmung bei den ersten Versuchen im Wasser. Ein Mädchen mit entspanntem, lächelndem Ausdruck auf dem Gesicht. Sicher wird auch hier bald ein Wunsch in Erfüllung gehen. Unser Ziel schimmert schon am Horizont. Ein neues Großprojekt steht vor der Umsetzung: Juliana und Janina wollen ein Instrument erlernen. Na dann mal los, jetzt ist doch die Zeit des Wünschens.

Mara und ihr neuer Freund Lyni 

Ein Erfahrungsbericht über eine Woche logopädische Reittherapie nach dem heilpädagogischen Ansatz in Isny im Allgäu

5 Lenze zählt unsere Tochter nun schon und seid wir kurz nach der Geburt erfahren haben ,dass Mara das Down-Syndrom hat, machen wir alles erdenkliche möglich, um unsere Tochter so gut es geht zu fördern. Deswegen hat uns schon sehr früh unser Weg (Mara war damals 6 Monate alt) nach Baiersbronn ins Therapiezentrum Iven geführt. In diesem Zentrum, in dem mit einem interdisziplinären Team aus Logopäden, Ergo- und Physiotherapeuten gearbeitet wird, haben wir einen ganzheitlichen Therapieansatz kennengelernt und haben das für uns speziell ausgearbeitete Übungsprogramm zu Hause regelmäßig und konsequent umgesetzt. Mara lernte mit Freude recht schnell alle Groß- und Kleinbuchstaben kennen und lesen und wir wurden durch ihre Lernbereitschaft recht schnell bestätigt, dass wir den richtigen Weg mit unserer Tochter eingeschlagen haben.

10 mal waren wir nun schon im Schwarzwald und im Lauf der Zeit haben wir viele Therapeuten kennen gelernt unter anderem Julia Neuhann. Frau Neuhann ist staatlich examinierte Logopädin und ausgebildete Reittherapeutin. Schon in Baiersbronn wurde uns eine logopädischen Reittherapie angeboten. Die Stunden, die Mara auf dem Pferd sehr motiviert verbracht hat, haben uns stark beeindruckt.

Frau Neuhann wechselte Mitte des Jahres aus persönlich privaten Gründen nach Isny ins Allgäu, wo sie von einer logopädischen Praxis die Leitung übernommen hat. Besonders gefreut haben wir uns, als wir erfuhren, dass Frau Neuhann auch im Allgäu die logopädische Reittherapie in Form einer kleinen Intensivwoche anbietet und ihre Arbeit in gewohnter Art und Weise nur an anderer Stelle fortsetzt. 

Im September war es dann soweit. Die ganze Familie Schwarz machte sich auf den Weg ins schöne Allgäu. Wir waren gespannt, was uns da erwartet und waren voller Vorfreude. Als erstes haben wir unsere Ferienwohnung auf einem ehemaligen Bauernhof bezogen. Wir waren begeistert von der Gastfreundlichkeit der Vermieter und von der sehr gut ausgestatteten Ferienwohnung, in der wir uns gleich sehr wohl fühlten.

Montag begann dann die Intensivtherapie. Die logopädische Praxis liegt mitten in der Fußgängerzone in Isny. Mara hatte einmal täglich einen Logo-Termin in der Praxis. Zuerst wurde der momentane Entwicklungsstand von unserer Tochter ermittelt und dann haben Frau Neuhann und Mara auch gleich losgelegt. Es gab viel zu tun. Es wurden Wörter gestempelt und erlesen,  Silben zusammengezogen und erlesen, Spiele gespielt und Zahlen gelernt. Frau Neuhann hat Mara sofort mit ihrer ruhigen und angenehmen Art beeindruckt und unsere Große arbeitete gut und motiviert mit. Nach der Logopädie in der Praxis machten wir uns dann zum nächsten Termin auf den Weg zum Islandpferd-Gestüt Alpenhof nach Großholzleute. Großholzleute liegt 3 km von Isny entfernt und das Gestüt erreicht man recht schnell mit dem Auto.

Nun begann für Mara das Highlight. Sie durfte zu Lyni, den Sie ja schon in Baiersbronn kennen gelernt hat. Mara hatte nun täglich die ganze Woche über eine Stunde logopädische Reittherapie.

Die Wirkung dieser „Bewegten Logopädie“ auf unsere Tochter war fast unglaublich. Unser Kind hatte anfangs große Probleme das Pferd anzufassen. Die Angst war sehr groß. Zu erwähnen wäre noch, dass Mara selbst vor kleinen Kaninchen riesige Angst hat und diese nur mit dem kleinen Finger gestreichelt hat. Man muss sich dann ungefähr vorstellen, wie groß die Angst wohl bei diesem Pferd war, als Mara Lyni zum ersten Mal gegenüberstand.

Mit viel Geduld und Einfühlungsvermögen wurde von Frau Neuhann die Hemmschwelle bei Mara gebrochen. Langsam und vorsichtig wurde sie an das Pferd herangeführt. Sie durfte es anfassen, streicheln, putzen und sogar führen. Der Bann zwischen Mara und dem Tier wurde schnell gebrochen. Unser Kind fasste Vertrauen.

Wie eine Große saß unsere Maus auf dem Pferd, stolz und voller Freude. Während Julia ihren Isländer durch die Halle führte, gab es immer wieder Stopps. Sobald das Pferd anhielt wusste Mara, dass Sie nun Laute, Silben und Wörter nachsprechen muss. Es wurde die Artikulationsgenauigkeit geübt und dank der tollen Körperspannung, die Mara auf dem Pferd entwickelte, fiel ihr die Aussprache im Lauf der Woche immer leichter. Besonders aufgefallen ist uns, dass das Schnalzen anfangs der Therapie Mara sehr schwer gefallen ist, die Zunge lag alles andere als richtig und ragte während der Schnalzübung aus dem Mund heraus. Bis zum Ende der Therapie hin hat die Zunge durch viel Üben ihren richtigen Platz gefunden. Auch mein Mann freut sich mittlerweile riesig, dass er von Mara nicht mehr mit „Papa Feffen“ sondern mit „Papa Steffen“ angesprochen wird.

Die Stunden auf dem Pferd vergingen im Lauf der Woche wie im Flug. Mit hochroten Backen stieg unsere Mara am Ende der Stunden vom Pferd und war stolz wie Oskar, als sie Lyni noch sein Müsli (Futter) verabreichen durfte.

Nach der Reittherapie war Maras Appetit besonders groß und auch sie freute sich riesig über das Mittagessen.

Da die 2 täglichen Therapietermine meist vor- oder nachmittags stattfanden und Frau Neuhann darauf viel Wert gelegt hat uns die Termine möglichst hintereinander zu geben haben wir als Familie noch viel Zeit für Freizeitunternehmungen gehabt und wir konnten das Allgäu erkunden. So wurde aus einer Intensivtherapie auch gleichzeitig eine wunderschöne Urlaubswoche.

Zum Ende der Woche wurde dann noch ein Übungsprogramm für zu Hause ausgearbeitet. Julia hat viel gebastelt und gezeichnet und sich wirklich ausgiebig und intensiv bemüht. Sie hat uns viele Anregungen und Übungsmaterial mit auf den Weg gegeben. Sie hat auch immer ein offenes Ohr, wenn man Probleme hat. Schließlich ist die Aufgabe als Mama eines besonderen Kindes nicht immer ganz einfach und mit viel Verständnis und Einfühlungsvermögen machte Frau Neuhann mir Mut und bestärkte mich bzw. uns in unserer Vorgehensweise. 

Wir werden im Januar wieder eine Woche im Allgäu verbringen! Wir und besonders Mara freuen uns schon jetzt darauf.

Mittlerweile sind Lyni und Julia ein fester Bestandteil in Maras Leben geworden. Lyni darf zu Hause in Miniaturform von Schleich während dem Essen am Tisch bei uns stehen und immer wieder beginnt sie von den tollen Erlebnissen mit ihrem neuen Freund zu erzählen. Auch während den Übungen zu Hause arbeitet Sie motiviert mit.

Wir sind einfach nur begeistert von dieser Form der Intensivtherapie und von Frau Neuhanns Arbeit. Wir können eine solche Woche im Allgäu allen Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom nur wärmstens weiter empfehlen. 

Weitere Infos unter http://bewegte-logopaedie.de

 

Vor 10 Jahren, als unser Sohn Tim mit dem Down-Syndrom geboren wurde, hätte ich mir nie träumen lassen, dass ich es einmal gerade dieser Tatsache zu verdanken haben würde, dass ich bei Dreharbeiten zu einem Fernsehfilm hautnah dabei sein könnte. Wir haben dadurch die schönste Zeit unseres Lebens erlebt, seit Tim auf der Welt ist. Dank der spannenden Arbeit bei 46PLUS Down-Syndrom Stuttgart e.V. habe ich ja schon viele tolle Projekte gemeinsam mit meinen engagierten Mitstreitern Conny Wenk, Petra Hauser, Simone Kollberg und den vielen fleißigen, tatkräftigen Helfern mit auf die Beine gestellt. Genannt sei hier vor allem unser Prominentenkalender 2007. Bereits hier hatte ich ja Kontakt zu der etwas anderen Welt der Prominenten. Aber das war – wie gesagt – kein Vergleich zu diesem Erlebnis.

Aber nun mal ganz langsam von vorne:

Irgendwann im Januar klingelte bei Frau Halder im Infocenter das Telefon und am Apparat war der SWR, der auf der Suche nach einem Jungen mit Down-Syndrom im Alter von ungefähr 7 Jahren war. Das Drehbuch des nächsten zu drehenden Stuttgarter Tatorts mit Richy Müller und Felix Klare sah vor, dass der Sohn der Familie, um die sich die Geschichte dreht, Down-Syndrom hat. Da sie gerne einen „Stuttgarter Jungen“ hätten, wandte sich Frau Halder an Conny Wenk und bat diese, doch den Kontakt zwischen SWR und den in Frage kommenden Familien herzustellen. Und so rief der SWR auch bei uns an und lud uns zum Casting nach Baden-Baden ein. Ende Januar machten wir uns also auf in die Kurstadt, um dort beim Casting den Regisseur, seinen Assistenten und die Kamerafrau kennen zu lernen. Gleichzeitig erfuhren wir näheres zum Drehbuch, das uns sehr gut gefiel. Es handelte sich um einen Tatort, bei dem kein Blut fließen würde und die Szenen, die Tim zu drehen hätte, wären lauter Alltagsszenen.

So fuhren wir nach dem Casting wieder nach Hause, in keinster Weise überzeugt davon, dass Tim der Richtige für die „Menschen vom Film“ wäre. Aber er war der Richtige! Ein paar Tage später klingelte wieder das Telefon und der SWR teilte uns mit, dass sie gerne Tim für die Rolle des „Olli“ hätten.

Tja und nun ging es so richtig los! Zunächst wurde für Tim ein Schauspielcoach engagiert, der zum einen mit ihm die einzelnen Szenen üben sollte und zum anderen – was zunächst viel wichtiger war – ihm klarmachen sollte, dass er Tim ist und der, den er spielen sollte, Olli heißt. Und Olli hat eine Mami, einen Papa, eine Schwester, eine Omi und einen Opa, die aber nicht Tims sind. Es war zwar schwierig, aber irgendwann ist ihm das dann auch ganz gut gelungen.

Um Tim an das besondere Flair zu gewöhnen, fuhren wir zweimal zum Hauptdrehort nach Karlsruhe. Dort lernte er zum einen die anderen Schauspieler zum anderen das Geschehen beim Drehen kennen. Es kam eine wilde Zeit des Fahrens zwischen Stuttgart, Karlsruhe, Baden-Baden, Kuppenheim und Stuttgart.

Und am 2. März war dann Tims erster Drehtag! Wie aufregend! Auf jeden Fall war ich zunächst nervöser als er. Anfänglich war er noch sehr zurückhaltend und es war auch schwierig, ihn dazu zu bringen, dass er den Olli jetzt spielen sollte. Aber das gesamte Team war so geduldig und einfach so nett, allen voran der Regisseur Eoin Moore. Er verstand es dermaßen gut auf Tim einzugehen und ihn aus der Reserve zu locken. Keiner der anderen, so sympathischen Schauspieler oder der SWR-Teamler hatte ein Problem damit, dass Tim eben manchmal mehr Zeit brauchte. Ich hörte kein böses Wort oder auch mal nur ein Stöhnen. Und wenn´s die Mittagspause kostete, weil „Olli“ sich nicht entschließen konnte, laut „Leonie“ zu rufen. Und wenn es nicht anders ging, so wurde die Szene kurzerhand umgeschrieben, so wie „Olli“ es eben haben wollte.

Tims Schauspielkollegen waren so offen und interessiert. Ich kann es gar nicht in Worte fassen, was diese Wochen, in denen wir „beim Dreh“ waren, in mir bewirkt haben. Ich bilde mir ein, dass ich die Tatsache, dass Tim außergewöhnlich ist, soweit gut verarbeitet habe, aber seit dieser Zeit, ist es nochmals anders. Es war Tim, der mir das gegeben hat. Er mit seinem Wesen. So wie er ist. Er hat dort alle verzaubert!

Wir sind an den einzelnen Drehtagen am Set angekommen und Tim wurde von allen Seiten stürmisch begrüßt. Ich weiß nicht, wie viele „high fives“ er währenddessen gegeben hat! Es war die reine Freude zu erleben, wie Tim von Drehtag zu Drehtag offener und selbstbewusster wurde. Er war immer ein eher schüchterner und zurückhaltender Junge, aber seit dem Tatort-Erlebnis wird er immer stärker!

Es waren insgesamt 8 Drehtage. Jeder einzelne hatte sein eigenes Event. So hatten wir z.B. an einem Tag eigentlich keinen Dreh, aber dann klingelte morgens das Telefon. Die Aufnahmeleiterin war dran und bat uns doch zu kommen. Sie hätten eine Szene umgeschrieben, weil der Regisseur meinte, in diese Szene gehöre auch „Olli“ rein. Also schwangen wir uns ins Auto und brausten nach Karlsruhe. An einem anderen Tag hatten wir einen Nachtdreh. Zu der Zeit, zu der Tim normalerweise ins Bett geht, ging´s erst richtig los. Ich hatte ein wenig Panik, weil es der Dreh mit dem meisten Text für Tim war. Wie sollte er das schaffen? Wie? Gar kein Problem! Einfach locker und easy. Mit einem Strahlen im Gesicht fragte er immer wieder den Regisseur: „ Was soll ich machen?“ oder „Was muss ich sagen?“ Sensationell!

Am letzten Drehtag musste ich schwer mit den Tränen kämpfen, weil diese schöne Zeit nun vorbei sein sollte. Tim wurde in großer Runde mit tosendem Applaus verabschiedet. Er wurde von Arm zu Arm gereicht, hochgeworfen und richtig gefeiert. Jeder einzelne wollte sich nochmals persönlich von ihm verabschieden.

Wir werden diese tolle Zeit niemals vergessen und damit auch die Schauspieler und das SWR-Team sich immer an Tim erinnern werden, haben wir jedem zum Abschied unser Buch „Außergewöhnlich“ geschenkt! Ich möchte mich nochmals bei allen Beteiligten bedanken für dieses unbeschreibliche Erlebnis!

Heute warten wir sehnsüchtig auf die Erstausstrahlung „unseres Tatorts“. Leider wird er voraussichtlich erst Anfang 2010 über den Bildschirm flimmern. Also, wen´s interessiert: im nächsten Jahr besonders gut die Fernsehzeitschrift studieren. Eines haben wir ja dank Tim glücklicherweise auch gelernt: Geduld!

Maren Krebs

Erfahrungsbericht Familie Lühning

Freitag, 03.04.2009:

Um 11 Uhr kamen wir in Künzelsau an. Wir waren gespannt, was uns erwartet,
welche Familien mit welchen Kindern wir kennenlernen werden- und was uns zu
unserem Sohnemann gesagt wird. Wir wussten nur, dass es sich bei dem Seminar
um ein Pilotprojekt handelt, mit welchem versucht wird, Eltern von behinderten oder
chronisch kranken Kindern, die kürzlich zurückliegend diese Diagnose erhalten
hatten, eine Art Infoinsel zu bieten, auf der sie Informationen gebündelt erhalten und
so auf den richtigen Weg gebracht werden.

Wir waren sehr positiv überrascht von der (neudeutsch) Location des AOK-
Bildungszentrums. Ein riesiges Gelände mit einem modernen Gebäude mit
hotelähnlichem Betrieb. Alles war sehr professionell vorbereitet. Gleich am Eingang
standen einige Damen des Kindernetzwerks an einer Art Infostand mit Flip-Chart, an
dem man alle Informationen zum Seminarverlauf erhalten hat. Wir sind kurz auf
unser Zimmer, das „Hotelcharakter“ hatte. Anschließend gab es Mittagessen und
auch hier: superlecker mit nettem Küchenpersonal. Das Warmmachen des Breis
oder das Spülen des Babygeschirrs waren überhaupt kein Problem.

Danach gab es die offizielle Begrüßung und Einführung. Die Familien und
Therapeuten, Ärzte und Mitarbeiter fanden sich alle im Saal ein. Frau Moshammer-
Karb erzählte zuerst eine chinesisches Geschichte, welches zu Tränen rührte,
insbesondere wenn man Eltern eines besonderen Kindes ist. Zu der Geschichte
wurde jeder Familie eine Schüssel mit den Familiennamen überreicht. Auch die
Mitarbeiter haben gleich eine Kleinigkeit überreicht bekommen. Das Seminar lebte
von dem Engagement der Leute, die es initiiert haben und das spürte man. Ein
Redakteur des deutschen Ärzteblatts war ebenfalls anwesend. Er wird in einer der
nächsten Ausgaben über das Seminar berichten. Bis jetzt hatten wir die anderen
Familien noch nicht kennen gelernt nun sehen wir sie alle, können aber den Kindern
nicht ansehen, welche Arten von Beeinträchtigungen sie haben.

Die Kinder und Geschwisterkinder werden im Kinderbetreuungszimmer
untergebracht. Dort sind vier Kinderkrankenschwestern und drei Erzieherinnen. Sehr
nette Frauen, die sich engagiert um die Kinder kümmerten. Jede von ihnen hatte drei
Kinder zu betreuen, die fest zugeteilt waren.

Anschließend ging es weiter mit dem ersten Rotationsblock. Insgesamt stehen sechs
Rotationsblöcke à 90 Minuten an. Wir waren zuerst bei der Logopädin Frau
Engelbrecht zusammen mit unserem Zwerg. Sie meinte, dass Benjamin einen guten
Mundschluss hätte. Sie spielte mit Benjamin und erklärte uns ein paar Dinge über die
Aufrichtung, welche wichtig ist für die Sprachentwicklung/Mundmotorik. Aktuell
bräuchten wir jedoch noch keine dauerhafte logopädische Therapie, sollten aber ab
und an einen Kontrolltermin vereinbaren.

Der nächste Block ist nach der Kaffeepause bei Frau Listl, welche eine mobile
Kinderpflegeeinrichtung betreibt. Benjamin war wieder dabei und weil er Hunger
hatte, wurde er gestillt. Frau Listl war begeistert, weil sie das wohl bei einem Downie
so noch nicht gesehen hat. Zu Pflegethemen konnte sie uns in unserem Fall nicht
weiterhelfen, weil Benjamin glücklicherweise keinen Pflegebedarf hat. Sie hat dafür
etwas zu familienentlastenden Diensten und ähnliches erklärt.

Am Abend haben wir dann endlich die Familien näher kennen gelernt: die meisten
kommen aus der näheren Umgebung, bis auf eine Familie aus Bayern, eine aus
Rheinland-Pfalz und eine aus Köln. Die Kinder haben unterschiedliche
Beeinträchtigungen, ein weiterer Downie war nicht darunter. Es „gibt“
Sauerstoffmangel bei der Geburt, fragiles X-Syndrom, Wasserkopf, Zwergenwuchs,
Hirnblutungen, Kiefer-Gaumen-Spalte, Epilepsien und Muskelerkrankungen.
Benjamin ist im Vergleich zu manch anderem Kind aus unserer Sicht ganz fit.

Gegen 23 Uhr gehe ich mit Benjamin ins Bett. Es hätte auch die Möglichkeit
bestanden, dem Kinderbetreuungsteam das Babyphon in die Hand zu geben, so
hätte man ganz in Ruhe einen schönen Abend miteinander verbringen können. Da
Benjamin aber sowieso spät ins Bett geht und man noch auch mit ihm einen ruhigen
Abend haben kann, kam das für uns nicht in Frage.

Samstag, 04.04.2009:

Nach dem Frühstück stand der dritte Rotationsblock an. Wir trafen uns mit der
Vertreterin des Selbsthilfevereins „FRAX- fragiles X-Syndrom“ und unterhielten uns
über unsere Erfahrungen, wie man mit der Diagnose umgeht und was die Zukunft so
bringen kann. Unterm Strich ein sehr nettes Gespräch mit einer erfahrenen Mutter.

Der vierte Block schloss sich nach dem Mittagessen an - Sozialrechtliches. Dieser
Part war für uns sehr interessant, insbesondere, ob wir bisher an alles gedacht
hatten oder ob es noch offene Baustellen gibt. Eine Sozialpädagogin des Olga-
Hospitals stand zur Verfügung. Es stellte sich schnell heraus, dass wir bereits sehr
gut informiert sind. Sie erklärte noch etwas zum Schwerbehindertenausweis und zum
Pflegegeld, welches wir aktuell noch nicht beantragen sollten, da Benjamin keinen
Anspruch hätte.

Nach dem Mittagessen gab es einen Vortrag „Selbsthilfe-Chancen, Risiken,
Nebenwirkungen“, vorgetragen von einer Vertreterin eines Selbsthilfevereins. Sie
legte allen Beteiligten nahe, sich einem Selbsthilfeverein anzuschließen, weil die
Familien dort meist am besten Infos sammeln und Kraft schöpfen können. Danach
entstand eine angeregte Diskussion über Licht und Schatten der Pränataldiagnostik.
Dies war besonders für diejenigen Eltern interessant, die sich ein weiteres Kind
wünschen. Ein sehr schwieriges Thema, bei dem es sicherlich keine Patentlösung
gibt.

Der fünfte Block war ein Gespräch mit einer Kinderpsychologin. Ich löcherte sie, was
für psychische Probleme Benjamin entwickeln kann. Sie sah alles recht entspannt.
Autismus und ADHS seien recht inflationär verwendete Begriffe, die auch im
Sprachgebrauch von Fachleuten falsch verwendet würden. Es sei ein gravierender
Unterschied, ob ein Kind autistisch sei oder autistoide Züge habe. Sie warnte, dass
insbesondere in Elternkreisen ihrer Auffassung nach falsch „diagnostiziert“ wird.

Nach dem Abendessen trafen wir uns wieder und quatschten miteinander. Die
Erfahrungen, die andere Eltern gemacht haben, sind trotz unterschiedlicher
Diagnosen ganz ähnlich. Der erste Frust nach der Diagnose scheint meist gleich zu
sein und auch die Bewältigungsprozesse danach ähneln einander stark.

Sonntag, 05.04.2009:

Nach dem Frühstück kam unser letzter Rotationsblock beim Kinderarzt. Dadurch
dass der Arzt selber ein behindertes Kind hat und Leiter eines SPZ war, hatte er eine
ganz tolle Art, mit den Eltern umzugehen. Locker, verständnisvoll und zugleich
professionell. Benjamin wird angeschaut, abgehört und abgetastet. Der Arzt ist
soweit zufrieden. Die Lunge ist trotz seiner ständigen Husterei und Rotzelei frei.
Bezüglich der Blutarmut beruhigte uns der Arzt. Wir sollen uns da nicht verrückt
machen und nicht so viel im Internet lesen. Das Gehör sollen wir auf jeden Fall
überprüfen lassen. Benjamin scheint nicht richtig gut zu hören. Beim HNO sind wir ja
sowieso, dann gehen wir halt wieder hin.

Im Anschluss gab es einen Vortrag von einer Vertreterin der AOK Ba-Wü über die
Unterstützung der Selbsthilfe durch die Krankenkassen. Sie erklärt, dass die
Krankenkassen einen gewissen Betrag investieren, um Selbsthilfe zu fördern. Als
Verein bekommt man dann eine Summe oder man bekommt Gelder für ein Projekt.
Die Gelder kann man bei der Krankenkassen-Selbsthilfeförderung beantragen.
Weiterführende Informationen und Anträge zum Download gibt’s im Internet unter
http://www.aok.de/rlpf/rd/selbsthilfe-foerderung-antraege-209761.php – oder:
http://www.bag-selbsthilfe.de/news/23/foerderung-der-selbsthilfe/.

Anschließend wurde verabschiedet und allen gedankt. Wir wurden gebeten, noch ein
paar Feedback-Bögen auszufüllen, damit das Pilotprojekt ausgewertet werden kann.

Nach allen Rotationsblöcken gab es ein Helferrundengespräch, bei dem dann alle
Therapeuten, Ärzte und andere mit den Eltern eine Zusammenfassung der Blöcke
schriftlich festhielten. Wir sind sehr zufrieden mit unserem „Stand“. Uns wurde
gesagt, dass wir nach 6 Monaten schon sehr weit vorangekommen seien und uns auf
dem richtigen Weg befänden. Benjamin hat gute Prognosen erhalten – das freut uns.
Wir sollten nur nicht vergessen, vor lauter Therapien und Möglichkeiten, ganz einfach
nur Eltern zu sein. Da ist was dran.

Unterm Strich denken wir, dass dieses Seminar für neu betroffene Eltern (und für die
ist es ja grundsätzlich konzipiert) sehr hilfreich sein kann, wenn sie noch nicht aktiv
geworden sind oder noch keine Möglichkeit hatten. Für uns war das Seminar
interessant, aber wir waren bereits gut informiert, weil wir mit einem Affenzahn nach
der Geburt von Benjamin das „Problem“ angegangen sind, dass wir nichts wesentlich
Neues gehört haben.

Info Kindernetzwerk:

Das Kindernetzwerk findet man am einfachsten im Internet unter
www.kindernetzwerk.de. Ziele der Organisation sind Kontakte vermitteln
zwischen Betroffenen, um schnell und zielgerichtet Informationen austauschen zu
können sowie politische Lobbyarbeit. Für den Kontaktaustausch betreibt das
Kindernetzwerk eine Datenbank, die nach eigenen Angaben bundesweit einmalig ist.
Sie enthält über 2000 Erkrankungen und Behinderungen und mehr als 225.000
Adressen von Eltern, Selbsthilfegruppen, Kliniken etc.

Selbstbehauptungskurs für Jungen und Mädchen von 6 bis 11 Jahren im Haus der Familie an der Neuen Weinsteige.

Wir kennen uns ja eigentlich noch gar nicht, Tim, neun Jahre und ich. Aber dass die Mama mich kennt, erleichtert ihm die Sache doch etwas. Jetzt drückt er sie noch mal – und noch mal ganz fest, dann steht auch Tim mit noch zehn anderen Kindern im Kursraum.

Es ist meine erste Erfahrung mit einem größeren Kind mit Down Syndrom, meine eigene Tochter Lin ist noch keine drei Jahre alt.

Am Anfang nimmt Tim noch gerne meine Hand. Das Aufwärmspiel: Jägerball. Ich nehme Tim unter meine Fittiche, bin ich zu fürsorglich? Tim ist voll dabei, er kann das Spiel, er kennt die Regeln.

Danach kommt meine übliche Fragerunde: wie möchtest du im Kurs behandelt werden? Auch Tim trägt seine Wünsche vor und ich freue mich, dass er sich so gut ausdrücken kann, denn ich denke auch an Lin, die gerade eifrig ihre ersten Worte lernt.

In der 2. Stunde bringe ich einen kleinen Stofflöwen und ein Mäuschen mit: zwei Modelle für Verteidigung: Angriff und Flucht. Wir piepsen wie die Mäuschen und brüllen wie die Löwen. Da hält Tim sich die Ohren zu, das kann er gar nicht leiden. Als wir in der Runde üben „Nein“ und „Laß mich in Ruhe“ und „Hör auf“ zu sagen, geht ihm die aggressive Stimmung auf die Nerven. Mit den Händen auf den Ohren sucht er sich eine entferntere Ecke.

Wir üben Befreiungstechniken. Tim möchte nicht mit den anderen üben. Aber als ich ihn auffordere, lacht er vergnügt und zeigt, dass er genau aufgepasst hat.

In der 5. Stunde wärmen wir uns mit kleinen Wettkämpfen im Schieben, Drücken und Niederringen auf. Tim und ich, wir trainieren wieder zusammen – und das ist wirklich der Hit: es macht ihm große Freude, seine Kräfte an mir auszuprobieren.

Mittlerweile braucht er für die Anfangsspiele auch nicht mehr meine Hand.

Wenn die anderen zu lange üben oder beim Nachspielen von verschiedenen „unangenehmen“ Situationen, zieht er sich still zurück und baut aus den kleinen Stühlen und den Spielkissen, die noch im Raum sind, seinen eigenen Spielplatz.

Auch auf Handkanten- und Ellbogenschläge, die wir in der 5. Stunde einem Petsiball verabreichen, hat er erstmal keine Lust.

Bei der Wiederholung in der 6. Stunde dagegen ist er voll dabei. Da ist das Eis gebrochen. Tims Vergnügen, sich körperlich auszuprobieren überwiegt die Angst unter die Räder zu kommen. Bei der „Angriffsschlange“, bei der jedes Kind die geübten Hebel- und Krafttechniken mit verschiedenen „Angreifern“ ausprobieren kann, mischt er fröhlich mit.

In den Trinkpausen hat Tim begonnen, die übrigen Attraktionen im Haus der Familie zu erkunden: Wasserbälle, Riesenlaster, Ringe, etc., etc. Leider bleibt ihm dafür nicht viel Zeit.

Bei unserem abschließenden Rollenspiel zu der kleinen Geschichte vom „Nordwind und der Sonne“ hat Tim die Rolle der Sonne gewählt. Auf dem Fensterbrett sitzend, schaut er dem Treiben der anderen zu.

Für mich war der Kurs mit Tim ein gelungenes Beispiel dafür, wie ein Kind für sich selber sorgt; wie er mit den widerstrebenden Kräften von Interesse, Vorsicht , Freude, Angst und eigenen spontanen Spielwünschen umgegangen ist und immer dafür gesorgt hat, dass ihm die Freude am Kursgeschehen erhalten bleibt.

Ismene Schell (Mitglied bei 46PLUS)