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Terminänderung!

Samstag, August 28th, 2010 | Author: Martin

Hallo 46plus,

der Termin am 28.09.2010 (offener Abend) wird verlegt auf den 29.09.2010, um 19.00 Uhr(!!!) in St. Georg.

Wir konnten für diesen Abend Hr. Stampehl, Rechtsanwalt beim Landesverband der Lebenshilfe, gewinnen. Er ist nur Mittwoch und Donnerstag in Stutttgart, daher die Verschiebung und die frühe Uhrzeit.

Herr Stampehl ist Fachmann für alle Fragen rund ums Behindertenrecht.
Um den Abend möglichst bedarfsorientiert zu gestalten bitte ich euch um rege Rückmeldung, welche rechtlichen Themen euch besonders interessieren.
Bitte meldet euch bis spätestens 12.09. bei mir per Mail.

Herzliche Grüße
Stephanie Sproll
46plus Down-Syndrom Stuttgart e.V.
stephanie.sproll@46plus.de
0711 - 2572857

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Befragungsstudie über Gesundheit, Entwicklung und gesellschaftlicher Aspekte von Familien mit Zwillingskindern

Samstag, August 14th, 2010 | Author: Martin

Liebe Eltern von Kindern mit Down-Syndrom,

ich möchte mich an Sie mit einem wissenschaftlichen Anliegen wenden:

Im letzten Jahr haben wir einen Aufruf gestartet für eine Befragungsstudie über die Gesundheit, Entwicklung (z.B. Erlernen sozialer Kompetenzen) und gesellschaftliche Aspekte (z.B. Erfahrungen mit Diskriminierung) von Familien mit Zwillingskindern, von denen eines das Down-Syndrom hat und das andere nicht.
Inzwischen haben wir die stolze Zahl von 70 Familien mit diskordanten DS-Zwillingen zusammen.
Solide wissenschaftliche Aussagen lassen sich aber nur treffen, wenn man mit passenden Kontrollgruppen vergleichen kann. Für unsere Studie bedeutet dies, dass wir als Kontrollgruppen zum einen “übliche” Familien mit einem DS-Einlingskind ohne Zwilling benötigen, zum anderen auch mit Familien mit Zwillingskindern ohne DS vergleichen. 
Ich möchte Sie nun bitten, uns freundlicherweise durch Ihre Teilnahme als DS-Einlings-Vergleichsfamilie bei unserer Studie zu unterstützen. 

Wenn Sie daran Interesse haben, können Sie über den Link 

http://www.downsyndrom-zwillinge.de/dse1.pdf

einen Kurzfragebogen ausfüllen und an mich mailen ( wolfram.henn@uks.eu ) oder in Papierform faxen oder schicken (Adresse unten).

Dieser Kurzfragebogen soll uns zunächst ermöglichen, unseren Zwillings-Studienfamilien gezielt passende Einlings-Vergleichsfamilien zuzuordnen.
Selbstverständlich dienen Ihre Angaben lediglich dazu, eine möglichst genaue Zuordnung zu treffen. Die Informationen werden ausschließlich von unserer Arbeitsgruppe für die Zuordnung zu vergleichbaren Studienfamilien genutzt und werden keinem Dritten zugänglich gemacht.
Die eigentliche Studie umfasst relativ umfangreiche Fragebögen, für die Sie etwas mehr Zeit aufwenden müssen, jedoch keine Blutentnahmen oder belastende Untersuchungen.


Ich wäre Ihnen für Ihre Mitarbeit sehr dankbar, da wir nur mit Ihnen als Vergleichsfamilien wirklich gute Aussagen machen können.

Herzliche Grüße

Ihr
Wolfram Henn

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Prof. Dr. med. Wolfram Henn
Institut fuer Humangenetik
Genetische Beratungsstelle
Universitaetsklinikum, Bau 68
66421 Homburg/Saar
tel 06841/162-6614
fax 06841/162-6600
wolfram.henn@uks.eu

 

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Me too - ab 5.8. im Kino

Montag, Juli 19th, 2010 | Author: Martin

Ein Film von Alvaro Pastor und Antonio Naharro; Spanien 2009

Daniel ist es gewohnt, daß andere ihm wenig zutrauen und ihn verstohlen verschämt anschauen. Er hat ein Chromosom zu viel - Daniel ist mit dem Down Syndrom zur Welt gekommen. Jetzt, mit 34 Jahren, hat er ein Studium mit Auszeichnung abgeschlossen. Das hätte wirklich niemand für möglich gehalten!
Voller Energie, Lust und Freude beginnt er seinen neuen Job und trifft doch wieder auf alte Vorbehalte bei Freunden, Kollegen und selbst bei seiner Familie. Als sich zwischen seiner Kollegin Laura und ihm eine intensive Freundschaft entwickelt, sind alle völlig verunsichert. Die Ablehnung, auf die ihre Freundschaft stößt, führt diese beiden rebellischen Seelen noch enger zusammen: sie verlieben sich – unerwartet und überraschend für sie selbst und unvorstellbar für alle Anderen.
Vorurteile, Ressentiments und eingefahrenen Verhaltensweisen werden kräftig durchgeschüttelt.

Der Film, der bereits auf vielen Festivals gefeiert wurde, gewann in San Sebastian die silberne Muschel für die beste Schauspielerin (Lola Dueñas, bekannt aus den Filmen von Pedro Almodóvar) und den besten Schauspieler (Pablo Pineda) sowie zweimal den Spanischen Filmpreis Goya 2010 für die beste Hauptdarstellerin und die beste Musik. Darüber hinaus lief er im Wettbewerb von Sundance sowie als Eröffnungsfilm des Filmfest München. Beim Filmfest Brüssel 2010 wurde ME TOO mit dem Golden Iris Award ausgezeichnet.

Quelle: movienetfilm.de

Trailer zum Film: http://www.metoo-derfilm.de/
Weitere Hintergrundinfos (PDF)

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Termin für den AK Schule

Samstag, Juli 03rd, 2010 | Author: Martin

Hallo 46Plus,

ursprünglich hatten wir beim letzten Treffen für den 01.07.2010 den nächsten Termin für unseren AK Schule vereinbart. Leider habe ich den Termin total vergessen und auch nicht veröffentlicht.

Als Ersatztermin haben wir nun den Di, 13.07.2010 vereinbart.
Wir treffen uns um 20.00 Uhr hier bei mir.

Familie Sproll/Wagner
Friedrich-Ebert-Straße 63
701091 Stuttgart
0711 - 2572857
0179 - 5006673
sprollwagner@gmx.de

Ich bitte um kurze Rückmeldung, damit wir besser planen können.
Wir freuen uns auf euer Kommen
Herzliche Grüße
Stephanie Sproll
46Plus Down-Syndrom Stuttgart e.V.

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Impressionen vom Sommerfest 2010

Dienstag, Juni 29th, 2010 | Author: Martin

Eine Collage sagt mehr als tausend Worte :-)

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46PLUS Sommerfest 2010

Mittwoch, Juni 09th, 2010 | Author: Martin

Hallo 46Plus,

bald ist es wieder soweit!
Unser großes Sommerfest steht vor der Tür.

Wir feiern am So, 27.06.2010 ab 12.00 Uhr, nun schon zum fünften Mal im

Naturfreundehaus Steinbergle
Stresemannstraße 6
70191 Stuttgart

Anmeldung (möglichst per Mail) bitte bis zum 20.06.2010 an:

Stephanie Sproll
stephanie.sproll@46plus.de
Fon    0711 - 2572857
Mobil  0179 - 5006673

Wir beginnen wieder ab 12.00 Uhr. Der Wirt hält die ganze Zeit über leckere Speisen und Getränke für uns bereit, später gibt es dann Kaffee und Kuchen.
Das Essen und die Getränke zahlt jede/r selber, den Kaffee übernimmt wieder 46Plus. Über Kuchenspenden freuen wir uns sehr.
Bitte teilt mir möglichst bei der Anmeldung mit, ob ihr einen Kuchen mitbringt.

Auch für die Kinder haben wir uns wieder einiges einfallen lassen. Lasst euch überraschen!
Sandspielsachen und sonstiges Spielzeug für kleinere Kinder sollten bei Bedarf mitgebracht werden.

Leider werden wir auch diesmal nicht das ganze Naturfreundehaus für uns haben, da sie dort sonntags keine geschlossenen Gesellschaften machen dürfen. Aber denken wir doch einfach inklusiv und lassen den “Rest der Welt” auch teilhaben.

Auch WM-Anhänger kommen auf ihre Kosten. Die Spiele werden auf einer Leinwand übertragen.

Wir freuen uns auf ein tolles, sonniges Fest und anregende Gespräche.
Bis dahin herzliche Grüße

Stephanie Sproll
Leonhard Hodapp
MarenKrebs
Monika Rautenberg
Conny Wenk
46Plus Down-Syndrom Stuttgart e.V.

   

 

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46PLUS Mini-Treff - Treffpunkt für Eltern mit Babys und Kleinkindern

Sonntag, Juni 06th, 2010 | Author: Martin

Wir treffen uns wieder in Böblingen. Bei gutem Wetter bitte Picknickdecke mitbringen, wir gehen dann in den Park.

Samstag, 24. Juli 2010 um 15.30 Uhr

bei Lisa und Leo Enning/Hodapp,
07031/281211 (elisabethenning@web.de).

Zusagen bitte jeweils bis drei Tage vorher an die Gastgeber.
Kuchen- und Brezelspenden sind nach Absprache willkommen.

Wir freuen uns wie immer auf ein Wiedersehen sowie ein Kennenlernen neuer Gesichter.

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46PLUS Nachmittagstreff

Donnerstag, Juni 03rd, 2010 | Author: Martin

Wir treffen uns wieder am kommenden Dienstag, 8. Juni - 15.30 bis 17.30 Uhr.

Wie gewohnt wollen wir bei Kaffee und Brezeln Erfahrungen und Gedanken austauschen oder uns einfach zum netten Smalltalk - über die großen und kleinen Dinge des Lebens - zusammensetzen. Neue Gesichter sind immer herzlich willkommen!

Bei Fragen bitte wenden an:
Monika Rautenberg,
monika.rautenberg@46plus.de, Tel. (07 11) 3 36 18 67
Juliane Willeitner,
juliane.willeitner@online.de, Tel. (07 11) 3 15 10 05.

Ort: FiZ im Zentrum Inselstraße, Inselstraße 3, 70327 Stuttgart-Wangen
(rotes Backsteingebäude neben Aldi – am besten den gläsernen Aufzug nutzen und bei FiZ klingeln!)
Lageplan:
http://www.familie-im-zentrum.de/lageplan.html

 

 

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Paderborner Fototage - mit 46PLUS

Mittwoch, Juni 02nd, 2010 | Author: Martin

Ausstellung - Eis mit Harald Schmidt

Unsere 46PLUS-Fotoausstellung “Ein Eis mit Harald Schmidt” wandert nun schon seit Oktober 2006 Monat für Monat durch ganz Deutschland. Ab 5. Juni ist sie auf den Paderborner Fototagen zu sehen - darüber freuen wir uns ganz besonders!

Mehr Infos: hier & hier

Artikel vom letzten Jahr.

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Felix hat Trisomie 21 und ist (k)ein Kind wie jedes andere

Donnerstag, Mai 13th, 2010 | Author: Martin

LEUTKIRCH – Felix ist elf Jahre alt und kam als Erstgeborener und Wunsch­kind seiner Eltern 1998 in Stuttgart auf die Welt. Seine Mutter Christine war 33 Jahre jung und konnte nicht glauben, dass ihr Kind nicht so wäre, wie andere, dass ihr Sohn behindert sein würde. Die Diagnose hieß damals Downsyndrom, doch seine Mutter konnte damit nicht viel anfangen.

„Ich dachte, er spricht nicht von meinem Kind“, erzählt die Leutkircherin Christine Martin über die Erklärungen des Frauen­arztes nach der Geburt und doch wühltes sie noch heute auf, wenn die Gefühlevon 1998 hochkommen. „Ich heulte und konnte es gar nicht fassen“, so die junge Frau, die sich, wie all die anderen Mütter auf der Säuglingsstation über die Geburt doch so gefreut hatte.

Ausgerechnet ihr Kind sollte anders sein, soll Trisomie 21, das Down-Syndrom haben? Im Krankenhaus gab es damals keine psychologische Betreuung, keine ausgiebigen Erklärungen, höchstens ein wenig InfoMaterial, das man zugesteckt bekam. Jeder scheute sich, „darüber“ zu reden und der Abschlussbericht des Arztes über die „Besonderheiten ihres Kindes“ hörten sich sehr befremdend an.
Christine Martin und ihr Mann Jonathan versuchten gemeinsam, mit der schwierigen Situation zu Hause klar zu kommen. Sie hatten ihren Sohn ganz spontan Felix genannt, wie eine Art Versöhnung mit dem Schicksal, denn Felix heißt „Der Glückliche„. Die erste Zeit war sehr schwer, denn die Eltern waren mitsoVielem konfroniert und mehr oder weniger allein mit ihren Problemen. Nicht einmal in der Landeshauptstadt Stuttgart gab es eine geeignete Anlaufstelle für Fragen geschweige denn einen Elterntreff. Die Behinderungen durch Trisomie 21 waren damals in der Öffentlichkeit noch ein Tabu-Thema.

Christine Martin ergriff selbst die Initiative. Es fanden sich einige Eltern zusammen, die sich regelmäßig austauschten. 2003 wurde daraus die „Elterngruppe 46Plus“, die heute mehr als 100 Eltern zählt.„FelixwareinganzbesonderesKind. Er war so lieb, hat immer gut durchgeschlafen oder war auch schnell zu beruhigen. Ich machte Frühförderung und Krankengymnastik mit ihm und manchmal kam ich mir eher wie eine Therapeutin vor, als wie eine Mutter“, berichtet Christine Martin, gelernte Mediengestalterin, die sich über kleine Erfolge mit Felix riesig freute. Sicher, er war etwas langsamer in der Entwicklung, lernte später laufen und seine ersten Worte sprach er erst mit circa zwei Jahren.

Trisomie 21 wird publiziert

Eine Mutter und inzwischen gute Freundin aus der Eltergruppe namens Conny Wenk, verfasste ein Buch über Eltern mit Kindern mit Trisomie 21. Darin kommen Eltern mit ihren Gedanken zu Wort, dazu gibts reichlich Bildmaterial. Natürlich ist auch Felix mit seiner Mutter im diesem Buch „Außergewöhnlich“ enthalten. 2007 entstand ebenso ein hochwertiger Bildkalender mit bekannten Persönlichkeiten und diesen Kindern, auf dem auch Felix mit dem Starkoch Harald Wohlfahrt aus Baiersbronn zu sehen ist. Inzwischen ist bereits ein zweites Buch von Conny Wenk erschienen, in dem die Väter der Kinder mit Trisomie 21 zu Wort kommen. Mit drei Jahren ging Felix in einen Waldorf-Kindergarten in Stuttgart, wo er offen und gerne aufgenommen wurde. Durch den Auslandsaufenthaltseines Vaters in Irland wuchs Felix sogar eine Zeitlang zweisprachig auf. Heute, mit elf Jahren ist er im Saturday Kids English Club bei Claudia Bühler und kommt prima mit.
In Stuttgart besuchte er mit sechs Jahren eine normale Grundschule und bekam in einer Außenklasse zusätzliche Förderung durch zieldifferenziertes Lernen. Hierbei wird das gleiche Thema in unterschiedlichen Leistungsgruppen erarbeitet.

Seit Felix mit Familie 2008 nach Leutkirch gezogen ist, besucht er die vierte Klasse der Grund- und Hauptschule Kißlegg. Zusammen mit sechs anderen Kindern mit Behinderungen erhält er Zusatzförderung in der Außenklasse. „Der Schulbesuch von Felix in der normalen Grundschule fördert das soziale Miteinander und so können die Mitschüler eigene Schwächen besser akzeptieren“, ist Christine Martin überzeugt.

Keine Angst vor der Zukunft

Alle Ängste, Warnungen und Sorgen von Christine Martin, die übrigens noch zwei Töchter hat, haben sich nicht bewahrheitet, dank der Elterngruppe, der besseren Aufklärung, der engagierten Mitarbeit von Erziehern im Kindergarten, in den Schulen und nicht zuletzt dank dem Verständnis und der Aufgeschlossenheit, die zum Teil in der Bevölkerung mehr und mehr zu erkennen ist.
Felix ist ein guter Schüler und besonders liebt er das Fach Sport. Als Hobby gibt er Fußball an und spielt mit Freude in der F-Jugend des FC Leutkirch. Alle Arten von Ballspielen, Radeln, aber auch Leichtathletik machen ihm Spaß. Seit einigen Monaten lernt er mit seinen Mitschülern bei einer Musiklehrerin der Jugendmusikschule Wangen die Veeh-Harfe zu spielen.
Mutter Christine würde ihren Felix nie mehr hergeben wollen. Sie ist mit allen Herausforderung bis jetzt fertig geworden und hat auch keine Angst vor der Zukunft, denn Felix ist außergewöhnlich lebensfroh, aktiv und voller Emotionen.
Er ist ein wertvolles und vollwertiges Mitglied der Familie, im Freundes- und Bekanntenkreis, in der Schule und in der ganzen Gemeinde.

Carmen Notz, Schwäbische Zeitung/Leutkirch

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