46PLUS in der Zeitung GoodNews
Samstag, Januar 21st, 2012 | Author: 46PLUS
Heute in der Stuttgarter Zeitung “Good News”
Ganz normal eben
Normalerweise hat jeder Mensch pro Körperzelle 46 Chromosomen. Jedes Jahr kommen in Deutschland etwa 1.200 Kinder mit DS zur Welt. Da das Chromosom 21 bei ihnen dreifach vorhanden ist, nennt man DS auch Trisomie 21. Weshalb eines von 700 Neugeborenen mit einem Chromosom zu viel geboren wird, weiß bis heute niemand. Trotz unzähliger Studien fühlen sich betroffene Eltern nach wie vor schlecht beraten und in der Gesellschaft schlecht aufgehoben. Damit das nicht so bleibt, haben sich Maren Krebs, Conny Wenk und viele weitere Eltern von Kindern mit DS zusammengeschlossen. Mit dem Verein 46PLUS kämpfen sie für ein gemeinsames Ziel: Sie haben den Wunsch, dass ihre Kinder ein selbstbestimmtes Leben führen und ihren Platz in der Gesellschaft finden.
Wer ist schon normal?
Maren Krebs‘ Alltagsgeschichten klingen wie typische Elterngeschichten. Ihr Sohn Tim ist zwölf Jahre alt und die Pubertät macht sich bemerkbar. Er entwickelt seinen eigenen Kopf, ist mal bockig, zankt sich mit seiner jüngeren Schwester Sina oder sagt den wohl meist gesagten Satz von Kindern: Mama, du nervst! „Er nabelt sich langsam von uns Eltern ab, wie andere Kinder auch“, erzählt Maren Krebs. Auch Conny Wenk findet ihr Leben herrlich normal. „Wir leben jetzt seit zehn Jahren mit DS. Für uns ist es Alltag.“ Außerdem: Wer ist schon normal? „Wir sagen immer: Bei uns hat jeder irgendein Syndrom“, so Conny Wenk.
Seit 2003 ein Verein
Der Verein 46PLUS entstand aus der Not heraus. „Wir haben uns gefragt, wie wir Eltern von Kindern mit Down- Syndrom kennenlernen“, erzählt Maren Krebs. „Durch Zufall sind wir auf immer mehr Betroffene gestoßen. So habe ich beispielsweise eine Mutter in der Stadt angesprochen, deren Kind ebenfalls DS hat.“ Auf der Suche nach anderen Eltern entstand eine schnell wachsende Gruppe, die bei den regelmäßigen Treffen bald die heimischen Wohnzimmer sprengte. Die Initialzündung zur Vereinsgründung kam schließlich von außen. Auf die erste Spende folgte im Jahr 2003 die Vereinsgründung.
Es entsteht Normalität
Mit der Diagnose Down-Syndrom bei ihrem Sohn fühlten sich Maren Krebs und ihr Mann zunächst allein gelassen. „Wir haben nichts gefunden, das uns wirklich weitergeholfen hat. Die Bücher, die sich damit beschäftigen, waren wenig hilfreich.“ Statt guter Ideen schlugen sie zahlreiche Therapien vor, die Eltern, die sich mit der Situation überfordert fühlen, unbedingt mit den Neugeborenen durchführen sollten. Die Familie Krebs entschied sich anders. „Meiner Meinung nach müssen die Kinder erst einmal in der Welt ankommen, einfach Baby sein. Später kann man sie gezielt dort fördern, wo individueller Bedarf besteht.“ Letztlich müsse aber jeder seinen Weg finden damit umzugehen. Denn die Auswirkungen von Trisomie 21 sind bei jedem Kind anders. „Am Anfang habe ich mich intensiv informiert“, so Conny Wenk. „Aber irgendwann hört das auf. Dann lebt man einfach und es entsteht Normalität.“
Ungehemmter Umgang mit Betroffenen
Vollkommen normal und ungehemmt, so wünschen sich die Gründerinnen von 46PLUS den Umgang mit DS-Kindern. „Ich weiß von mir selbst, dass man im ersten Moment nicht weiß, wie man mit jemandem umgehen soll, der anders ist“, so Conny Wenk. Je offener man mit dem Thema umgehe, desto selbstverständlicher werde aber der Umgang mit den Kindern. „Darum wollen wir der Gesellschaft das Thema näher bringen“, sagt Conny Wenk.
Spezielle Förderung
Natürlich gibt es auch Dinge, die anders seien. „Die Entwicklungsschere zwischen Kindern mit und Kindern ohne DS geht mit den Jahren immer weiter auseinander“, meint Conny Wenk. Ihre Tochter Giuliana besucht die vierte Klasse einer Inklusiv-Schule. Hier wird sie in einer Klasse mit anderen DS-Kindern unterrichtet, Kooperationen mit den anderen Klassen sind ebenfalls Teil des Stundenplans. „Im Lesen ist sie sehr gut. Beim Schreiben hängt sie aber hinterher.“ Auch Tim, der auf eine spezielle Sonderschule geht, wird allmählich von seiner kleinen Schwester Sina eingeholt. „Er braucht einfach länger, bis er Sachen versteht und sie dann auch umsetzen kann. Es geht alles etwas langsamer“, sagt Maren Krebs. Seit zwei Jahren können Kinder mit Trisomie 21 sowohl Sonder- als auch Inklusiv-Schulen besuchen. „Hier müssen die Eltern individuell schauen, was Sinn macht“, findet sie.
Ein selbstbestimmtes Leben
Sie wollen Tim wie ein ganz normales Kind aufwachsen lassen, ihn aber zusätzlich speziell fördern. „Es ist in jedem Fall eine Gratwanderung“, meint Maren Krebs. Und es gibt Grenzen. „Er wird auch trotz Förderung in 40 Jahren kein Abitur machen.“ Diesen Anspruch habe sie ohnehin nicht. „Unser Ziel ist, dass er ein selbstbestimmtes Leben mit möglichst wenig Hilfe führen kann.“ Giuliana besucht nachmittags, wie viele andere Mädchen in ihrem Alter, den Ballettunterricht oder geht in die Künstlerwerkstatt. „Bei solchen Sachen schaue ich weniger, ob sie in der richtigen Altersgruppe ist. Ich achte darauf, wo sie in ihrer Entwicklung am besten reinpasst.“ Also tanzt oder werkelt Giuliana mit jüngeren Kindern und hat dabei einen großen Spaß. „Aber wir machen uns natürlich Gedanken über die Zukunft. Doch welche Eltern tun dies nicht?“
Bildband „Freundschaft“
Dass der Umgang von Menschen mit und ohne DS vollkommen normal und vor allem fröhlich sein kann, zeigen die Bilder von Conny Wenk. Ihre Fotografien versprühen Freude, füllen mittlerweile mehrere Bände und Kalender. „Ich will positive Bilder zeigen“, sagt sie. „Zum Aufwachsen eines Jugendlichen mit Trisomie 21 gehören genauso Cargohose und Gelfrisur wie bei allen anderen.“ Ihr Bildband „Freundschaft“ dokumentiert zum Beispiel die Beziehungen von Kindern und Jugendlichen mit 46 und mit 47 Chromosomen.
Prominente Unterstützung
Selbst Promis bekommt sie immer wieder vor die Linse: Eisessen mit Harald Schmidt, im Kunstmuseum mit Walter Sittler oder posen mit Graf von Krolock aus Tanz der Vampire. „Die Leute sind unglaublich aufgeschlossen, egal, auf wen wir zukommen“, freut sich Conny Wenk über die Unterstützung. Für ihr eigenes Engagement und ihre Fotografien bekam sie im März 2011 den „Moritz“ verliehen, eine Auszeichnung, die bisher vor allem an Mediziner, Psychologen und Pädagogen ging. Ob mit oder ohne Extrachromosom, Kinder sind in jedem Fall eine Herausforderung. „Wir versuchen im Umgang keinen Unterschied zu machen“, erzählt Maren Krebs.
Kleine Unterschiede
Immer klappt das nicht, denn Tim und Sina unterscheiden sich manchmal in ganz alltäglichen Situationen. Tim braucht zum Beispiel länger zum Anziehen. Teilweise benötigt er auch Hilfe dabei. Außerdem kaut er lieber auf der Zahnbürste herum, statt seine Zähne zu putzen. In manchen Situationen kann er Konsequenzen nicht absehen und zieht schon mal die Tapete von der Wand, wenn er findet, ein neuer Anstrich muss her. „Da war ich dann schon sauer und das muss er auch merken“, sagt Maren Krebs.
„Meine Tochter war eine tolle Lebensschule“
Über andere Dinge freut sie sich dagegen. „Ganz gewöhnliche Situationen, die auch bei anderen Teenagern auftauchen würden, bringen mich zum Schmunzeln.“ Auch Giuliana hat das Leben von Familie Wenk gründlich umgekrempelt. „Meine Tochter war eine tolle Lebensschule“, so Conny Wenk. „Ich setze mich keinem gesellschaftlichen Leistungsdruck mehr aus.“ Der Blick über den Tellerrand habe ihr gezeigt, dass es Wichtigeres gebe. „Es zählen einfach andere Dinge im Leben. Ich sehe heute viel mehr, nehme mehr wahr.“ Und sie sieht, dass es noch viel zu tun gibt. „Gerade wenn ich wieder mit Vorurteilen konfrontiert werde, motiviert mich das, weiterzumachen.“ Gemeinsam mit Maren Krebs will sie mithilfe von 46PLUS verkrustete Denkweisen aufbrechen. „Wir sind eine Gesellschaft“, findet auch Conny Wenk. „Und alle gehören gleichermaßen dazu.“ (GW)
Egal wie viele Chromosomen: Ein Schokoeisbecher geht immer.
Zeitung: Good News
Autorin: Gesa Weymann
Category: 46PLUS-Fotokalender, Aktuelle Informationen, Medienspiegel | Leave a Comment
