Liebe Eltern von Kindern mit Down-Syndrom,

ich möchte mich an Sie mit einem wissenschaftlichen Anliegen wenden:

Im letzten Jahr haben wir einen Aufruf gestartet für eine Befragungsstudie über die Gesundheit, Entwicklung (z.B. Erlernen sozialer Kompetenzen) und gesellschaftliche Aspekte (z.B. Erfahrungen mit Diskriminierung) von Familien mit Zwillingskindern, von denen eines das Down-Syndrom hat und das andere nicht.
Inzwischen haben wir die stolze Zahl von 70 Familien mit diskordanten DS-Zwillingen zusammen.
Solide wissenschaftliche Aussagen lassen sich aber nur treffen, wenn man mit passenden Kontrollgruppen vergleichen kann. Für unsere Studie bedeutet dies, dass wir als Kontrollgruppen zum einen “übliche” Familien mit einem DS-Einlingskind ohne Zwilling benötigen, zum anderen auch mit Familien mit Zwillingskindern ohne DS vergleichen. 
Ich möchte Sie nun bitten, uns freundlicherweise durch Ihre Teilnahme als DS-Einlings-Vergleichsfamilie bei unserer Studie zu unterstützen. 

Wenn Sie daran Interesse haben, können Sie über den Link 

http://www.downsyndrom-zwillinge.de/dse1.pdf

einen Kurzfragebogen ausfüllen und an mich mailen ( wolfram.henn@uks.eu ) oder in Papierform faxen oder schicken (Adresse unten).

Dieser Kurzfragebogen soll uns zunächst ermöglichen, unseren Zwillings-Studienfamilien gezielt passende Einlings-Vergleichsfamilien zuzuordnen.
Selbstverständlich dienen Ihre Angaben lediglich dazu, eine möglichst genaue Zuordnung zu treffen. Die Informationen werden ausschließlich von unserer Arbeitsgruppe für die Zuordnung zu vergleichbaren Studienfamilien genutzt und werden keinem Dritten zugänglich gemacht.
Die eigentliche Studie umfasst relativ umfangreiche Fragebögen, für die Sie etwas mehr Zeit aufwenden müssen, jedoch keine Blutentnahmen oder belastende Untersuchungen.

Ich wäre Ihnen für Ihre Mitarbeit sehr dankbar, da wir nur mit Ihnen als Vergleichsfamilien wirklich gute Aussagen machen können.

Herzliche Grüße

Ihr
Wolfram Henn

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Prof. Dr. med. Wolfram Henn
Institut fuer Humangenetik
Genetische Beratungsstelle
Universitaetsklinikum, Bau 68
66421 Homburg/Saar
tel 06841/162-6614
fax 06841/162-6600
wolfram.henn@uks.eu