Erfahrungsbericht Familie Lühning

Freitag, 03.04.2009:

Um 11 Uhr kamen wir in Künzelsau an. Wir waren gespannt, was uns erwartet,
welche Familien mit welchen Kindern wir kennenlernen werden- und was uns zu
unserem Sohnemann gesagt wird. Wir wussten nur, dass es sich bei dem Seminar
um ein Pilotprojekt handelt, mit welchem versucht wird, Eltern von behinderten oder
chronisch kranken Kindern, die kürzlich zurückliegend diese Diagnose erhalten
hatten, eine Art Infoinsel zu bieten, auf der sie Informationen gebündelt erhalten und
so auf den richtigen Weg gebracht werden.

Wir waren sehr positiv überrascht von der (neudeutsch) Location des AOK-
Bildungszentrums. Ein riesiges Gelände mit einem modernen Gebäude mit
hotelähnlichem Betrieb. Alles war sehr professionell vorbereitet. Gleich am Eingang
standen einige Damen des Kindernetzwerks an einer Art Infostand mit Flip-Chart, an
dem man alle Informationen zum Seminarverlauf erhalten hat. Wir sind kurz auf
unser Zimmer, das „Hotelcharakter“ hatte. Anschließend gab es Mittagessen und
auch hier: superlecker mit nettem Küchenpersonal. Das Warmmachen des Breis
oder das Spülen des Babygeschirrs waren überhaupt kein Problem.

Danach gab es die offizielle Begrüßung und Einführung. Die Familien und
Therapeuten, Ärzte und Mitarbeiter fanden sich alle im Saal ein. Frau Moshammer-
Karb erzählte zuerst eine chinesisches Geschichte, welches zu Tränen rührte,
insbesondere wenn man Eltern eines besonderen Kindes ist. Zu der Geschichte
wurde jeder Familie eine Schüssel mit den Familiennamen überreicht. Auch die
Mitarbeiter haben gleich eine Kleinigkeit überreicht bekommen. Das Seminar lebte
von dem Engagement der Leute, die es initiiert haben und das spürte man. Ein
Redakteur des deutschen Ärzteblatts war ebenfalls anwesend. Er wird in einer der
nächsten Ausgaben über das Seminar berichten. Bis jetzt hatten wir die anderen
Familien noch nicht kennen gelernt nun sehen wir sie alle, können aber den Kindern
nicht ansehen, welche Arten von Beeinträchtigungen sie haben.

Die Kinder und Geschwisterkinder werden im Kinderbetreuungszimmer
untergebracht. Dort sind vier Kinderkrankenschwestern und drei Erzieherinnen. Sehr
nette Frauen, die sich engagiert um die Kinder kümmerten. Jede von ihnen hatte drei
Kinder zu betreuen, die fest zugeteilt waren.

Anschließend ging es weiter mit dem ersten Rotationsblock. Insgesamt stehen sechs
Rotationsblöcke à 90 Minuten an. Wir waren zuerst bei der Logopädin Frau
Engelbrecht zusammen mit unserem Zwerg. Sie meinte, dass Benjamin einen guten
Mundschluss hätte. Sie spielte mit Benjamin und erklärte uns ein paar Dinge über die
Aufrichtung, welche wichtig ist für die Sprachentwicklung/Mundmotorik. Aktuell
bräuchten wir jedoch noch keine dauerhafte logopädische Therapie, sollten aber ab
und an einen Kontrolltermin vereinbaren.

Der nächste Block ist nach der Kaffeepause bei Frau Listl, welche eine mobile
Kinderpflegeeinrichtung betreibt. Benjamin war wieder dabei und weil er Hunger
hatte, wurde er gestillt. Frau Listl war begeistert, weil sie das wohl bei einem Downie
so noch nicht gesehen hat. Zu Pflegethemen konnte sie uns in unserem Fall nicht
weiterhelfen, weil Benjamin glücklicherweise keinen Pflegebedarf hat. Sie hat dafür
etwas zu familienentlastenden Diensten und ähnliches erklärt.

Am Abend haben wir dann endlich die Familien näher kennen gelernt: die meisten
kommen aus der näheren Umgebung, bis auf eine Familie aus Bayern, eine aus
Rheinland-Pfalz und eine aus Köln. Die Kinder haben unterschiedliche
Beeinträchtigungen, ein weiterer Downie war nicht darunter. Es „gibt“
Sauerstoffmangel bei der Geburt, fragiles X-Syndrom, Wasserkopf, Zwergenwuchs,
Hirnblutungen, Kiefer-Gaumen-Spalte, Epilepsien und Muskelerkrankungen.
Benjamin ist im Vergleich zu manch anderem Kind aus unserer Sicht ganz fit.

Gegen 23 Uhr gehe ich mit Benjamin ins Bett. Es hätte auch die Möglichkeit
bestanden, dem Kinderbetreuungsteam das Babyphon in die Hand zu geben, so
hätte man ganz in Ruhe einen schönen Abend miteinander verbringen können. Da
Benjamin aber sowieso spät ins Bett geht und man noch auch mit ihm einen ruhigen
Abend haben kann, kam das für uns nicht in Frage.

Samstag, 04.04.2009:

Nach dem Frühstück stand der dritte Rotationsblock an. Wir trafen uns mit der
Vertreterin des Selbsthilfevereins „FRAX- fragiles X-Syndrom“ und unterhielten uns
über unsere Erfahrungen, wie man mit der Diagnose umgeht und was die Zukunft so
bringen kann. Unterm Strich ein sehr nettes Gespräch mit einer erfahrenen Mutter.

Der vierte Block schloss sich nach dem Mittagessen an - Sozialrechtliches. Dieser
Part war für uns sehr interessant, insbesondere, ob wir bisher an alles gedacht
hatten oder ob es noch offene Baustellen gibt. Eine Sozialpädagogin des Olga-
Hospitals stand zur Verfügung. Es stellte sich schnell heraus, dass wir bereits sehr
gut informiert sind. Sie erklärte noch etwas zum Schwerbehindertenausweis und zum
Pflegegeld, welches wir aktuell noch nicht beantragen sollten, da Benjamin keinen
Anspruch hätte.

Nach dem Mittagessen gab es einen Vortrag „Selbsthilfe-Chancen, Risiken,
Nebenwirkungen“, vorgetragen von einer Vertreterin eines Selbsthilfevereins. Sie
legte allen Beteiligten nahe, sich einem Selbsthilfeverein anzuschließen, weil die
Familien dort meist am besten Infos sammeln und Kraft schöpfen können. Danach
entstand eine angeregte Diskussion über Licht und Schatten der Pränataldiagnostik.
Dies war besonders für diejenigen Eltern interessant, die sich ein weiteres Kind
wünschen. Ein sehr schwieriges Thema, bei dem es sicherlich keine Patentlösung
gibt.

Der fünfte Block war ein Gespräch mit einer Kinderpsychologin. Ich löcherte sie, was
für psychische Probleme Benjamin entwickeln kann. Sie sah alles recht entspannt.
Autismus und ADHS seien recht inflationär verwendete Begriffe, die auch im
Sprachgebrauch von Fachleuten falsch verwendet würden. Es sei ein gravierender
Unterschied, ob ein Kind autistisch sei oder autistoide Züge habe. Sie warnte, dass
insbesondere in Elternkreisen ihrer Auffassung nach falsch „diagnostiziert“ wird.

Nach dem Abendessen trafen wir uns wieder und quatschten miteinander. Die
Erfahrungen, die andere Eltern gemacht haben, sind trotz unterschiedlicher
Diagnosen ganz ähnlich. Der erste Frust nach der Diagnose scheint meist gleich zu
sein und auch die Bewältigungsprozesse danach ähneln einander stark.

Sonntag, 05.04.2009:

Nach dem Frühstück kam unser letzter Rotationsblock beim Kinderarzt. Dadurch
dass der Arzt selber ein behindertes Kind hat und Leiter eines SPZ war, hatte er eine
ganz tolle Art, mit den Eltern umzugehen. Locker, verständnisvoll und zugleich
professionell. Benjamin wird angeschaut, abgehört und abgetastet. Der Arzt ist
soweit zufrieden. Die Lunge ist trotz seiner ständigen Husterei und Rotzelei frei.
Bezüglich der Blutarmut beruhigte uns der Arzt. Wir sollen uns da nicht verrückt
machen und nicht so viel im Internet lesen. Das Gehör sollen wir auf jeden Fall
überprüfen lassen. Benjamin scheint nicht richtig gut zu hören. Beim HNO sind wir ja
sowieso, dann gehen wir halt wieder hin.

Im Anschluss gab es einen Vortrag von einer Vertreterin der AOK Ba-Wü über die
Unterstützung der Selbsthilfe durch die Krankenkassen. Sie erklärt, dass die
Krankenkassen einen gewissen Betrag investieren, um Selbsthilfe zu fördern. Als
Verein bekommt man dann eine Summe oder man bekommt Gelder für ein Projekt.
Die Gelder kann man bei der Krankenkassen-Selbsthilfeförderung beantragen.
Weiterführende Informationen und Anträge zum Download gibt’s im Internet unter
http://www.aok.de/rlpf/rd/selbsthilfe-foerderung-antraege-209761.php – oder:
http://www.bag-selbsthilfe.de/news/23/foerderung-der-selbsthilfe/.

Anschließend wurde verabschiedet und allen gedankt. Wir wurden gebeten, noch ein
paar Feedback-Bögen auszufüllen, damit das Pilotprojekt ausgewertet werden kann.

Nach allen Rotationsblöcken gab es ein Helferrundengespräch, bei dem dann alle
Therapeuten, Ärzte und andere mit den Eltern eine Zusammenfassung der Blöcke
schriftlich festhielten. Wir sind sehr zufrieden mit unserem „Stand“. Uns wurde
gesagt, dass wir nach 6 Monaten schon sehr weit vorangekommen seien und uns auf
dem richtigen Weg befänden. Benjamin hat gute Prognosen erhalten – das freut uns.
Wir sollten nur nicht vergessen, vor lauter Therapien und Möglichkeiten, ganz einfach
nur Eltern zu sein. Da ist was dran.

Unterm Strich denken wir, dass dieses Seminar für neu betroffene Eltern (und für die
ist es ja grundsätzlich konzipiert) sehr hilfreich sein kann, wenn sie noch nicht aktiv
geworden sind oder noch keine Möglichkeit hatten. Für uns war das Seminar
interessant, aber wir waren bereits gut informiert, weil wir mit einem Affenzahn nach
der Geburt von Benjamin das „Problem“ angegangen sind, dass wir nichts wesentlich
Neues gehört haben.

Info Kindernetzwerk:

Das Kindernetzwerk findet man am einfachsten im Internet unter
www.kindernetzwerk.de. Ziele der Organisation sind Kontakte vermitteln
zwischen Betroffenen, um schnell und zielgerichtet Informationen austauschen zu
können sowie politische Lobbyarbeit. Für den Kontaktaustausch betreibt das
Kindernetzwerk eine Datenbank, die nach eigenen Angaben bundesweit einmalig ist.
Sie enthält über 2000 Erkrankungen und Behinderungen und mehr als 225.000
Adressen von Eltern, Selbsthilfegruppen, Kliniken etc.