Begonnen hat alles mit einem Telefonanruf unserer Krankenkasse im Oktober 2007. Ein Sachbearbeiter der Pflegekasse teilte mir mit, dass es mit Tim ja jetzt schon viel besser geworden wäre und deshalb die Pflegestufe I, die wir seit knapp zwei Jahren hatten, nun wegfallen würde. Auf meine doch recht verwirrte Nachfrage, was den besser geworden sein sollte, antwortete der zu diesem Zeitpunkt noch recht freundliche junge Mann: „ Na, das mit diesem Down-Syndrom !“ Zu diesem Zeitpunkt war es mir noch nach Witzchen zumute, also antworte ich ihm: „ Stimmt, jetzt wo sie es sagen ! Wir haben den wissenschaftlichen Durchbruch geschafft, bei etwa der Hälfte der Milliarden von Körperzellen haben wir das zusätzliche Chromosom entfernt !“ Und was bekomme ich zur Antwort ? „ Sehen sie, es geht doch !“

Und da war mein persönlicher Feldzug gegen diese Pflegekasse eingeläutet.

Nachdem ich den Sachbearbeiter daraufhingewiesen hatte, dass er gut daran täte, mal ein medizinisches Handbuch, das nicht in Sütterlin-Schrift geschrieben ist, zu lesen, eröffnete ich meinem verdutzten Gesprächspartner, dass ich die Gelegenheit beim Schopf packen und Pflegestufe II beantragen werde. Was dann folgte war eine Mischung aus totaler Überforderung und gleichzeitiger Drohung, er würde mir den offiziellen Bescheid zuschicken, allerdings hätte ein Antrag auf Pflegestufe II keinerlei Chance, genehmigt zu werden.

Aber, man muss das Unmögliche versuchen, um das Mögliche zu erreichen.

Getrieben von riesigem Zorn ob solcher Überheblichkeit, Dreistigkeit und Dummheit fing ich an, Pflegeprotokolle zu verfassen. Ich hatte mir geschworen, dass ich diesen Laden mit Papier zumüllen würde. Die sollten jeden Tag einen neuen Bericht von mir erhalten, denn ich dachte mir, wenn die mir meine Zeit rauben mit solch unnötigem Verwaltungskram, dann drehe ich den Spieß rum und raube denen den letzten Nerv.

Als ich mal detailiert in einem „Windel-Wickel-Protokoll“ schilderte, wie bei Tim durch Morbus Hirschsprung auf eine besondere Hygiene geachtet werden muss und wieviel Mehraufwand das bedeutet, erklärte mir irgendein wohl nicht- medizinisch geschulter Mitarbeiter der Pflegekasse, dass das alles homöopathischer Quatsch sei ! Daraufhin beschloss ich, dass dieser Mitarbeiter unbedingt Aufklärung nötig hätte und schickte ihm jeden Abend ein Bild von Tims wundem Popo. Das erste, was dieser Mensch morgens sah, war also die ab und an nicht so schön anzusehende Rückansicht meines Sohnes.

Eine Nacht im Waiblinger Kinderkrankenhaus mit Verdacht auf Gehirnerschütterung sowie die Folgen des von dort mitgebrachten Magen-Darm-Virus wurden von mir ausführlichst dokumentiert und an die Kasse und in Kopie sofort an den medizinischen Dienst weitergeleitet. Ich nahm mit allen Therapeuten, Frühförderung, der Kinderärztin, Professor Lochbühler am Olgäle sowie Herrn Steffen vom SPZ Kontakt auf, schilderte unsere Situation und erhielt von allen zusätzlich eine Beurteilung von Tims Nicht-Fähigkeiten. Es war sehr schwer für mich, nicht, wie es sonst meine Art ist, sein Können hervorzuheben, sondern ihn auf das Nicht-Können zu minimieren.

Irgendwann im Januar 2008 kündigte sich dann eine Mitarbeiterin vom Medizinischen Dienst an. Liebe Leser, ich erspare ihnen die Einzelheiten, aber ich kann Ihnen sagen, es würde wüst.

Eine der ersten Aussage der Dame war: „ So gut wie Sie hat es doch niemand !“ Natürlich habe ich es gut, weil ich es mir gut gehen lasse, aber dass jemand sagt, dass ich es mit einem behinderten Kind besser habe, als jemand ohne, dass ist mir in den letzten vier Jahren auch noch nicht passiert, und ich musste mir bis heute schon manchen Quatsch anhorchen !

Es stellte sich dann im Lauf des Gesprächs heraus, dass diese Frau aufs Höchste  frustriert war. Sie hat selber einen behinderten Sohn und musste lange Zeit ohne Pflegegeld auskommen. Auf meinen Einwand, dass es damals ja auch noch keine Pflegeversicherung gegeben hätte, antwortet sie mir nur:“ Sehen sie, bei mir ging es ja auch ohne !“ Solch verquere Logik machte mich komplett sprachlos und auch dass man so jemanden auf eine Familie zur Begutachtung der Pflegebedürftigkeit loslässt, überstieg meinen gesunden Menschenverstand. Wollte der medizinische Dienst demonstrieren, dass nur gefühlstaube und humorlose Frauen zu einem Gutachten fähig wären ?

Tim hat die etwas brisante und aufgeladene Stimmung gespürt und hat so ziemlich nichts mehr alleine gekonnt. War ja auch gut so, denn nur bei dieser Einrichtung muss man zeigen, was man am Besten nicht kann.

Zu guter Letzt bekam ich dann von Frau Sachverständiger vorgehalten, dass ich ja wohl sehr viel Zeit gehabt hätte, die ausführlichen Protokolle und Berichte zu verfassen und dass es dann ja nicht so schlimm sein könnte mit dem erheblichen zeitlichen Mehraufwand bei der Pflege von Tim. Wir waren an einen Punkt gekommen, wo ich keine Lust mehr auf geistlose Scharmützel hatte. Ihr zu erklären, dass ich durch die Fehlentscheidung am Schreibtisch des Medizinischen Dienstes dazu gezwungen war, mehr Zeit mit Papier und Computer als mit meinen Kindern, insbesondere mit Tim zu verbringen, war mir zu mühselig.

Mein Gefühl über den Verlauf des Vormittags war kein Gutes, umso überraschter waren wir ein paar Wochen später als wir den Bescheid der Pflegekasse in Händen hielten. Tim wurde in Pflegestufe II eingruppiert und zwar rückwirkend zum November 2007.

Das Kämpfen hatte sich gelohnt, aber, es blieb irgendwie das Gefühl zurück, dass wir auf unserem Weg mit Tim immer wieder an Menschen geraten werden, die strikt nach Paragraphen, Verordnungen und Gesetzen handeln und die sich selten die Mühe machen werden, einfach nur das Kind oder den erwachsenen Menschen mit Behinderung zu sein und nicht den Kostenfaktor.

Fazit: Wir gehen aus jedem Konflikt gestärkt hervor, lassen ab und an ein paar Federn, werden aber weiterhin mit viel Herz, ein wenig Verstand und endlosem Enthusiasmus für Tim in den Ring steigen.