Was macht man an einem schönen Herbsttag, an dem schulfrei ist, weil sich die Lehrer pädagogisch weiterbilden und sogar zufällig der Papa Urlaub hat? Richtig! Man packe die ganze Familie ins Auto und fahre nach Tripsdrill! Das Gute an einem solchen Tag, ist die Tatsache, dass man bei keinem der Fahrgeschäfte lange warten muss, weil eigentlich nichts los ist. Das Schlechte an einem Tag, an dem nichts los ist, ist die Tatsache, dass man dauernd in irgendwelche mörderischen Fahrgeschäfte steigen muss, die man eigentlich lieber gar nicht betreten möchte. Denn schließlich hat man ja die Verantwortung für seine Kinder, will sie keinen Gefahren aussetzen und sie beschützen. Fragt sich nur, wer hier wen beschützt hat!? Aber mal langsam und ganz von vorne….

Also, eines schönen Herbsttages fuhren wir alle vier nach Tripsdrill. Tim (9 Jahre mit Down-Syndrom) und Sina (4 Jahre ohne Down-Syndrom) waren schon voller Vorfreude, so dass sie nach 10 Minuten Fahrtzeit fragten, wann wir denn endlich da seien. Wie immer!

Kaum in Tripsdrill angekommen, rasen sie Richtung Altweibermühle! „Mensch, Mami, die rutscht ja gar nicht richtig. Ist ja voll langsam!“, beschwert sich Tim. „Puh! Gott sei Dank!“, denke ich. Im letzten Jahr hätte es mein Männlein nämlich beinahe aus der Kurve getragen, weil er so leicht ist. Nach einer gemütlichen Spritztour über den Mühlensee und einer Verjüngungskur in der Altmännermühle, geht´s weiter zum Seifenkistenrennen! Das ist harmlos! Sogar Sina kann das mit ihren 4 Jahren ohne Probleme fahren, denn schließlich handelt es sich um irgend so ein Magnetdingens, das quasi von allein gemächlich seine Runde fährt. „Jetzt will ich aber Power!“ OK, dann lass uns jetzt erst mal ganz nach hinten gehen, zu den großen Fahrgeschäften, bevor es am Nachmittag dort doch noch voll wird. Zuerst rennen wir über die Hängebrücke! Was ein Jahr manchmal so ausmachen kann. Ich kann mich noch erinnern, dass Tim dort im letzten Jahr den totalen Stau verursacht hat, weil er sich noch so recht drüber getraut hat. Jetzt war er derjenige, der im Affenzahn drüben war und weil man ja keine Zeit hat, gleich noch die 5 Stufen am Ende der Brücke in einem Satz unten war. Mutters Herz bleibt vor Schreck fast stehen. Wenn ich allerdings gewusst hätte, was noch auf mich zukommen sollte, hätte ich hier nur gegrinst. Also, nach der Brücke gleich links rüber zum Waschzuber-Rafting. Sieht ja ganz harmlos aus. Vielleicht wird man ein bisschen nass, aber es ist ja warm. Rein da! Wir rasen den Eingang durch bis zum Einstieg. Wir kommen an Schildern vorbei, die einen ahnen lassen, wie voll es hier sein kann: „Ab hier noch 45 Minuten!“ „Los, Mami, beeil Dich mal!“, höre ich schon wieder! „Habe ich mich heute schon einmal nicht beeilt?“, frage ich mich. Es wird eine lustige Fahrt im Waschzuber durchs Wildwasser unter einem Wasserfall durch, an der Wasserkanone vorbei (aber die Leute, die dort stehen, sind gnädig) und schon geht´s durch ruhiges Gewässer wieder zum Ausstieg. Während ich verzweifelt versuche Sinas Brille aus einer Lücke im Waschzuber zu fischen, überlege ich mir, was jemanden dazu bringt, eine Stunde anzustehen, um hier 3 Minuten zu fahren.
„Gehen wir jetzt zur Wasserrutsche?“ „Ja, da gehen wir jetzt hin.“, sage ich, denke aber bei mir, „aber wir fahren es nicht!“ Denkste, zum Glück ist ja Papa dabei. Der ist so verrückt, sich mit seinem nun gar nicht mehr zu bremsenden Sohn da rein zu setzen, um im freien Fall mit 60 km/h nach unten zu stürzen! Sina und ich warten gespannt, bis sie wieder rauskommen. Ich denke, Tim ist sicherlich leichenblass und hat nun Angst. Angst? Was ist das? „Gehen wir jetzt da rüber?“, fragt Sina. „Ja, komm, lass uns mal gucken, was das ist!” „Och nöö, da will ich nicht hin!“ Ja!!! Er ist kuriert!

Da sagt Papa: „Komm, ich möchte mir das mal angucken.“ „Das“ ist die neue Mammut- Holzachterbahn. Sie erinnert irgendwie an amerikanische Verhältnisse en miniature. Zum Glück möchte Tim da nicht fahren! Aber Papa sagt, „Ich fahr mal!“ Es dauert genau 10 Sekunden, bis Tim losrennt, kurz an der 1,20m-Abmessung überprüft, ob er mitfahren darf und dann hinter Papa herrennt: „Warte, ich komm mit!“ „Um Gottes Willen! Das geht doch nicht!“, denke ich, aber Tim ist schon durch die Absperrung. Ich suche mir mit Sina ein gutes Plätzchen zum Beobachten und warte gespannt! „Da kommen sie!“, ruft Sina, und ich sehe zwei lachende, mir gut bekannte Gesichter, den Weg nach oben rattern. Jetzt sind sie oben! Und ab geht die Fahrt! Runter, rauf, hin und her, sogar unter die Erde! „Aber da sind doch Regenwürmer, Schnecken und Maulwürfe!“ „Was? Nein, Sina, das ist ein Tunnel, der ist aus Beton gebaut. Da sind keine Würmer mehr.“ Schon winken mir zwei strahlende Männer mit leicht veränderter Frisur zu. Sie stehen begeistert vor der Videowand und sehen sich ihre Fahrt an.

„Ich will nochmal fahren!“

„Los, Maren, fahr mal. Das ist voll gut!“

„Ich? Nie im Leben!“

„Bitte, Mami!“

„Nee!“

„Jetzt komm halt!“

„Mami, Mami, Mami!“

„OK!“

Habe ich gerade OK gesagt? Bin ich denn wahnsinnig? Schon laufe ich mit Tim Richtung Einstieg. „Oh, Timi, ich habe Angst!“ „Ach was, Mami! Hab doch mal ein bisschen Mut! Ich pass auf Dich auf! Außerdem ist da so ein Ding. Da macht man so!“ Tim zeigt mir, wie der Sicherheitsbügel einrastet. Na, danke! Da bin ich aber froh! Plötzlich sitze ich in diesem Gefährt. Panik überkommt mich! Ich möchte raus! Ich mache mir beinahe ins Hemd! Wir tuckern nach oben. Bei meinem einzigen kurzen Blick nach unten sehe ich meinen Mann und meine Tochter fröhlich winkend da unten stehen. Ob ich sie jemals wiedersehen werde? Zumindest während dieser Fahrt nicht! Ich schließe die Auuuuuuuuuugeeeeeeeeeen! Und höre mich immerzu nur schreien. Und was macht Tim? Er lacht sich halb tot! Erst auf dem Video sehe ich, wie mein Leichtgewicht durch die Kräfte, die während der Fahrt wirken, immer wieder nach vorne unten gedrückt wird. Aber er lacht und lacht und lacht! Gott sei Dank! Das Ding steht! Ich atme auf! Und höre: „Nochmal!!!!!“ „OK, dann möchte ich nochmal Wasserrutsche fahren!“ Hilfe! Ist denn dieser Kerl nicht klein zu kriegen? Nachdem Mutter und Vater irgendwann wegen Übelkeit streiken, ziehen uns die Kinder zurück in den „harmloseren“ Teil des Parks. Andreas und ich schleichen nur noch von Bank zu Bank! Tim und Sina haben uns klein gekriegt. Wir können nicht mehr. Und was macht Tim? Er fährt alleine noch 3 – 4 Mal Seifenkiste und die Mühlbachfahrt. Zum Schluss geht´s nochmals in die Altweibermühle, die in der Zwischenzeit solch einen Speed drauf hat, dass es unser Kerlchen beinahe doch noch aus der Kurve trägt. Aber egal! Denn Angst, Angst hat er hier keine! Er ist so begeistert dabei, dass ich mir wünschen würde, diese Begeisterung würde sich auch in den Alltag übertragen lassen. Schade, dass er hier nicht immer dasselbe Selbstbewusstsein zeigt, das Tripsdrill in ihm hervorgerufen hat. Vielleicht sollten wir uns doch solch eine Mammutbahn in den Garten stellen!

Am Dienstag, dem 2. Dezember 2008 findet unser Themenabend “Geschwistersituation” statt. Wir freuen uns über zahlreiche Besucher!

Dieses Jahr gibt’s leider keine 46PLUS-Weihnachtspostkarten. Dafür haben wir uns aber wieder etwas Neues einfallen lassen: Ab 1. Dezember gibt’s hier jeden Tag einen neuen Blog-Post - bis zum 24. Dezember!

Wer aber trotzdem ein paar 46PLUS-Weihnachtsgrüße verschicken will, kann dies gerne digital tun, mit unseren 46PLUS eCards. Viel Spaß dabei und eine schöne Vorweihnachtszeit!

Begonnen hat alles mit einem Telefonanruf unserer Krankenkasse im Oktober 2007. Ein Sachbearbeiter der Pflegekasse teilte mir mit, dass es mit Tim ja jetzt schon viel besser geworden wäre und deshalb die Pflegestufe I, die wir seit knapp zwei Jahren hatten, nun wegfallen würde. Auf meine doch recht verwirrte Nachfrage, was den besser geworden sein sollte, antwortete der zu diesem Zeitpunkt noch recht freundliche junge Mann: „ Na, das mit diesem Down-Syndrom !“ Zu diesem Zeitpunkt war es mir noch nach Witzchen zumute, also antworte ich ihm: „ Stimmt, jetzt wo sie es sagen ! Wir haben den wissenschaftlichen Durchbruch geschafft, bei etwa der Hälfte der Milliarden von Körperzellen haben wir das zusätzliche Chromosom entfernt !“ Und was bekomme ich zur Antwort ? „ Sehen sie, es geht doch !“

Und da war mein persönlicher Feldzug gegen diese Pflegekasse eingeläutet.

Nachdem ich den Sachbearbeiter daraufhingewiesen hatte, dass er gut daran täte, mal ein medizinisches Handbuch, das nicht in Sütterlin-Schrift geschrieben ist, zu lesen, eröffnete ich meinem verdutzten Gesprächspartner, dass ich die Gelegenheit beim Schopf packen und Pflegestufe II beantragen werde. Was dann folgte war eine Mischung aus totaler Überforderung und gleichzeitiger Drohung, er würde mir den offiziellen Bescheid zuschicken, allerdings hätte ein Antrag auf Pflegestufe II keinerlei Chance, genehmigt zu werden.

Aber, man muss das Unmögliche versuchen, um das Mögliche zu erreichen.

Getrieben von riesigem Zorn ob solcher Überheblichkeit, Dreistigkeit und Dummheit fing ich an, Pflegeprotokolle zu verfassen. Ich hatte mir geschworen, dass ich diesen Laden mit Papier zumüllen würde. Die sollten jeden Tag einen neuen Bericht von mir erhalten, denn ich dachte mir, wenn die mir meine Zeit rauben mit solch unnötigem Verwaltungskram, dann drehe ich den Spieß rum und raube denen den letzten Nerv.

Als ich mal detailiert in einem „Windel-Wickel-Protokoll“ schilderte, wie bei Tim durch Morbus Hirschsprung auf eine besondere Hygiene geachtet werden muss und wieviel Mehraufwand das bedeutet, erklärte mir irgendein wohl nicht- medizinisch geschulter Mitarbeiter der Pflegekasse, dass das alles homöopathischer Quatsch sei ! Daraufhin beschloss ich, dass dieser Mitarbeiter unbedingt Aufklärung nötig hätte und schickte ihm jeden Abend ein Bild von Tims wundem Popo. Das erste, was dieser Mensch morgens sah, war also die ab und an nicht so schön anzusehende Rückansicht meines Sohnes.

Eine Nacht im Waiblinger Kinderkrankenhaus mit Verdacht auf Gehirnerschütterung sowie die Folgen des von dort mitgebrachten Magen-Darm-Virus wurden von mir ausführlichst dokumentiert und an die Kasse und in Kopie sofort an den medizinischen Dienst weitergeleitet. Ich nahm mit allen Therapeuten, Frühförderung, der Kinderärztin, Professor Lochbühler am Olgäle sowie Herrn Steffen vom SPZ Kontakt auf, schilderte unsere Situation und erhielt von allen zusätzlich eine Beurteilung von Tims Nicht-Fähigkeiten. Es war sehr schwer für mich, nicht, wie es sonst meine Art ist, sein Können hervorzuheben, sondern ihn auf das Nicht-Können zu minimieren.

Irgendwann im Januar 2008 kündigte sich dann eine Mitarbeiterin vom Medizinischen Dienst an. Liebe Leser, ich erspare ihnen die Einzelheiten, aber ich kann Ihnen sagen, es würde wüst.

Eine der ersten Aussage der Dame war: „ So gut wie Sie hat es doch niemand !“ Natürlich habe ich es gut, weil ich es mir gut gehen lasse, aber dass jemand sagt, dass ich es mit einem behinderten Kind besser habe, als jemand ohne, dass ist mir in den letzten vier Jahren auch noch nicht passiert, und ich musste mir bis heute schon manchen Quatsch anhorchen !

Es stellte sich dann im Lauf des Gesprächs heraus, dass diese Frau aufs Höchste  frustriert war. Sie hat selber einen behinderten Sohn und musste lange Zeit ohne Pflegegeld auskommen. Auf meinen Einwand, dass es damals ja auch noch keine Pflegeversicherung gegeben hätte, antwortet sie mir nur:“ Sehen sie, bei mir ging es ja auch ohne !“ Solch verquere Logik machte mich komplett sprachlos und auch dass man so jemanden auf eine Familie zur Begutachtung der Pflegebedürftigkeit loslässt, überstieg meinen gesunden Menschenverstand. Wollte der medizinische Dienst demonstrieren, dass nur gefühlstaube und humorlose Frauen zu einem Gutachten fähig wären ?

Tim hat die etwas brisante und aufgeladene Stimmung gespürt und hat so ziemlich nichts mehr alleine gekonnt. War ja auch gut so, denn nur bei dieser Einrichtung muss man zeigen, was man am Besten nicht kann.

Zu guter Letzt bekam ich dann von Frau Sachverständiger vorgehalten, dass ich ja wohl sehr viel Zeit gehabt hätte, die ausführlichen Protokolle und Berichte zu verfassen und dass es dann ja nicht so schlimm sein könnte mit dem erheblichen zeitlichen Mehraufwand bei der Pflege von Tim. Wir waren an einen Punkt gekommen, wo ich keine Lust mehr auf geistlose Scharmützel hatte. Ihr zu erklären, dass ich durch die Fehlentscheidung am Schreibtisch des Medizinischen Dienstes dazu gezwungen war, mehr Zeit mit Papier und Computer als mit meinen Kindern, insbesondere mit Tim zu verbringen, war mir zu mühselig.

Mein Gefühl über den Verlauf des Vormittags war kein Gutes, umso überraschter waren wir ein paar Wochen später als wir den Bescheid der Pflegekasse in Händen hielten. Tim wurde in Pflegestufe II eingruppiert und zwar rückwirkend zum November 2007.

Das Kämpfen hatte sich gelohnt, aber, es blieb irgendwie das Gefühl zurück, dass wir auf unserem Weg mit Tim immer wieder an Menschen geraten werden, die strikt nach Paragraphen, Verordnungen und Gesetzen handeln und die sich selten die Mühe machen werden, einfach nur das Kind oder den erwachsenen Menschen mit Behinderung zu sein und nicht den Kostenfaktor.

Fazit: Wir gehen aus jedem Konflikt gestärkt hervor, lassen ab und an ein paar Federn, werden aber weiterhin mit viel Herz, ein wenig Verstand und endlosem Enthusiasmus für Tim in den Ring steigen.

Noch bis zum 31. Dezember 2008 gastiert unsere 46PLUS-Wanderausstellung mit allen Bildern aus dem Fotokalender 2007 auf dem Hof Holz in Gelsenkirchen. Durch die vielen Veranstaltungen, die jetzt im November und Dezember dort statt finden - auch im Rahmen des Weihnachtsmarktes - wird mit über 50.000 Besuchern gerechnet.

Der Hof Holz ist ein Treffpunkt für junge und alte, große und kleine Menschen. Zu dieser Idee vom generationsübergreifenden und integrativen Zusammenleben zählen viele Angebote, die auf dem Hof Holz bereits jetzt schon angeboten werden.

Die Torwiesenschule der Diakonie Stetten ist zum Schuljahresbeginn 2008/2009 umgezogen und  freut sich, ihr neues Schulgebäude anlässlich eines Tags der Offenen Tür

am 15. November 2008

von 13:00 bis 17:00 Uhr

in der Vogelrainstraße 27 in Stuttgart-Heslach

präsentieren zu dürfen.

Neben Führungen durch das Gebäude und der Vorstellung kooperierender Institutionen sind auch für die Kinder Spiele und Aktionen geboten. Für das leibliche Wohl ist mit Getränken und Kuchen gesorgt.

Morgen findet um 20:00 Uhr wieder unser “Offener Abend” statt - wir freuen uns auf Euch!!!