Im Kohlhammer Verlag erscheint im September 2008 die überarbeitete, 10. Auflage von Etta Wilkens Buch: Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom.

Aus dem Inhalt:

Kinder mit Down-Syndrom weisen spezifische Beeinträchtigungen des Spracherwerbs und der sprachlichen Fähigkeiten auf, die eine differenzierte Therapie erfordern. Das Buch behandelt im Anschluss an grundlegende Informationen zum Down-Syndrom ausführlich die syndromspezifischen Störungen der Sprachentwicklung und Sprachkompetenz. Anschaulich wird beschrieben, wie eine syndromspezifische Sprachförderung vom Säuglings- bis zum Jugendalter gestaltet und in die allgemeine entwicklungsbegleitende Förderung eingebettet werden kann. Dabei hat sich die Gebärden-unterstützte Kommunikation (GuK) als eine besondere Hilfe bewährt, um vor allem die Schwierigkeiten beim Spracherwerb von Kindern mit Down-Syndrom auszugleichen. 

Selbstbehauptungskurs für Jungen und Mädchen von 6 bis 11 Jahren im Haus der Familie an der Neuen Weinsteige.

Wir kennen uns ja eigentlich noch gar nicht, Tim, neun Jahre und ich. Aber dass die Mama mich kennt, erleichtert ihm die Sache doch etwas. Jetzt drückt er sie noch mal – und noch mal ganz fest, dann steht auch Tim mit noch zehn anderen Kindern im Kursraum.

Es ist meine erste Erfahrung mit einem größeren Kind mit Down Syndrom, meine eigene Tochter Lin ist noch keine drei Jahre alt.

Am Anfang nimmt Tim noch gerne meine Hand. Das Aufwärmspiel: Jägerball. Ich nehme Tim unter meine Fittiche, bin ich zu fürsorglich? Tim ist voll dabei, er kann das Spiel, er kennt die Regeln.

Danach kommt meine übliche Fragerunde: wie möchtest du im Kurs behandelt werden? Auch Tim trägt seine Wünsche vor und ich freue mich, dass er sich so gut ausdrücken kann, denn ich denke auch an Lin, die gerade eifrig ihre ersten Worte lernt.

In der 2. Stunde bringe ich einen kleinen Stofflöwen und ein Mäuschen mit: zwei Modelle für Verteidigung: Angriff und Flucht. Wir piepsen wie die Mäuschen und brüllen wie die Löwen. Da hält Tim sich die Ohren zu, das kann er gar nicht leiden. Als wir in der Runde üben „Nein“ und „Laß mich in Ruhe“ und „Hör auf“ zu sagen, geht ihm die aggressive Stimmung auf die Nerven. Mit den Händen auf den Ohren sucht er sich eine entferntere Ecke.

Wir üben Befreiungstechniken. Tim möchte nicht mit den anderen üben. Aber als ich ihn auffordere, lacht er vergnügt und zeigt, dass er genau aufgepasst hat.

In der 5. Stunde wärmen wir uns mit kleinen Wettkämpfen im Schieben, Drücken und Niederringen auf. Tim und ich, wir trainieren wieder zusammen – und das ist wirklich der Hit: es macht ihm große Freude, seine Kräfte an mir auszuprobieren.

Mittlerweile braucht er für die Anfangsspiele auch nicht mehr meine Hand.

Wenn die anderen zu lange üben oder beim Nachspielen von verschiedenen „unangenehmen“ Situationen, zieht er sich still zurück und baut aus den kleinen Stühlen und den Spielkissen, die noch im Raum sind, seinen eigenen Spielplatz.

Auch auf Handkanten- und Ellbogenschläge, die wir in der 5. Stunde einem Petsiball verabreichen, hat er erstmal keine Lust.

Bei der Wiederholung in der 6. Stunde dagegen ist er voll dabei. Da ist das Eis gebrochen. Tims Vergnügen, sich körperlich auszuprobieren überwiegt die Angst unter die Räder zu kommen. Bei der „Angriffsschlange“, bei der jedes Kind die geübten Hebel- und Krafttechniken mit verschiedenen „Angreifern“ ausprobieren kann, mischt er fröhlich mit.

In den Trinkpausen hat Tim begonnen, die übrigen Attraktionen im Haus der Familie zu erkunden: Wasserbälle, Riesenlaster, Ringe, etc., etc. Leider bleibt ihm dafür nicht viel Zeit.

Bei unserem abschließenden Rollenspiel zu der kleinen Geschichte vom „Nordwind und der Sonne“ hat Tim die Rolle der Sonne gewählt. Auf dem Fensterbrett sitzend, schaut er dem Treiben der anderen zu.

Für mich war der Kurs mit Tim ein gelungenes Beispiel dafür, wie ein Kind für sich selber sorgt; wie er mit den widerstrebenden Kräften von Interesse, Vorsicht , Freude, Angst und eigenen spontanen Spielwünschen umgegangen ist und immer dafür gesorgt hat, dass ihm die Freude am Kursgeschehen erhalten bleibt.

Ismene Schell (Mitglied bei 46PLUS)

Es gibt ja ganz verschiedene Theorien, wie das so ist mit dem lieben Gott und seiner Einstellung zu Kindern mit 47 Chromosomen. Jeder kennt die diversen Geschichtchen vom „kleinen Engel“, der auf die Erde kommt um die Menschen an das wirklich Wesentliche zu erinnern. Oder die Erzählung von der „Spezialmutter“, die Gott auswählt weil sie glücklich ist und egoistisch genug, eine besondere Aufgabe gut zu erfüllen.

Meine 5-jährige Tochter hat da ihre ganz eigene Theorie:

Sie fragt mir im Moment Löcher in den Bauch. Warum heißt die Ziege Ziege, warum ist Wasser nass, warum, warum, warum………….? Im Urlaub fragte Annika mich dann in einer ruhigen Stunde, als wir beide alleine waren: „Warum haben Menschen eine Nase, einen Mund, Ohren und all so was?“ Tja – stammel. Ich habe dann geantwortet, dass der liebe Gott Mensch und Natur geschaffen hat, und dass alles perfekt funktioniert. Die Harmonie zwischen Mensch und Natur und eben der Mensch an sich. Sie fing an zu kichern, überlegte gar nicht lange und sagte: “Oh, ich glaube bei unserem Yannik (Down-Syndrom) ist dem lieben Gott aber ein kleines Missgeschick passiert“. Ich war natürlich ziemlich erstaunt über diese Reaktion. „Wie meinst du denn das?“ fragte ich gespannt. „Naja, so ganz perfekt ist das alles bei ihm nicht“. Ich meinte dann: “Aber vielleicht wollte er das ja genau so, damit wir ab und zu sehen, wie gut es sich doch auch als nicht ganz so perfekter Mensch leben lässt, und dass wir Menschen nicht immer alles planen können.“  „Nein“ antwortete sie ganz selbstbewusst, „das hat der nicht mit Absicht gemacht. Vielleicht wollte er mal was anderes ausprobieren und dann hat´s halt nicht gleich so geklappt. Ich denke, er fand sein Werk aber dann ganz schön und lustig und hat dann gleich ein paar mehr davon gemacht.“ Aha – so ist das also. „Du meinst er war trotzdem zufrieden mit sich und seiner Arbeit?“ fragte ich. „Na klar“ meint sie dann. „Und bist du denn auch zufrieden mit deinem Bruder oder würdest du ihn manchmal gerne eintauschen gegen so einen ganz normalen, wie ihn die anderen haben?“ frage ich neugierig.

„Nein, der ist schon genau richtig so – alles andere wäre ja langweilig“.

(Der Meinung bin ich übrigens auch !)

Artikel aus der August/September-Ausgabe der Stuttgarter Elternzeitung “Luftballon”:

Kein bisschen down!

Zum Glück gibt es Emails und SMS – es ist nämlich gar nicht so einfach, mit Conny Wenk einen Interviewtermin zu vereinbaren. Sie ist ein Paradebeispiel, wenn es um Vereinbarkeit von Beruf und Familie geht. Bei ihr geht es aber zwischen Fotoshootings, Schreibtisch, Kindergeburtstag, Windpocken, Haushalt und Partner auch um Initiative und Einsatz für ein ganz wichtiges Thema in ihrem Leben. Seitdem vor sechs Jahren ihre Tochter Juliana geboren wurde, hat sich ihr Leben komplett umgekrempelt, wie sie sagt. Juliana hat ein Chromosom mehr als der Durchschnittsmensch, 47 statt 46, genannt Down-Syndrom.

„Damals dachte ich, ich würde nie wieder lachen und glücklich sein können!“ Wer sie heute trifft, kann sich das keine Sekunde lang vorstellen, so strahlend und ansteckend fröhlich kommt sie einem entgegen. Wie die meisten betroffenen Eltern, hatten auch Conny Wenk und ihr Mann außer stereotyper Klischeebilder damals keinerlei Vorstellung, was auf sie zu kommen würde. „Mongoloide Idiotie“ stand in einem veralteten medizinischen Fachbuch, das man ihr nach der Diagnose im Krankenhaus in die Hand drückte. „Da war von Herzfehlern, die Rede, von Leukämie und Krankenhausaufenthalten, nichts, was uns irgendwie weitergeholfen hatte,“ erinnert sie sich an die ersten Tage nach Julianas Geburt. „Da gab es keine unbeschwerten Bilder von süßen Babys, die mit ihren Eltern schmusen oder von kleinen Kindern, die auf dem Spielplatz toben, nichts wovon Eltern träumen, wenn sie ein Kind bekommen.“

Nach ein paar Wochen der Unsicherheit, wie das Leben jetzt weitergehen würde, entschließt sich Conny Wenk in die Offensive zu gehen. Sie trifft andere Eltern mit Kindern, die auch ein Chromosom mehr haben, erlebt ausgelassene, fröhliche Familien, die sich kein bisschen von anderen Familien unterscheiden. Dort gibt es Geschwisterzank, durchs Zimmer tobende Kinder, gelegentliche Trotzanfälle, Kuscheln, Neugierde, Fröhlichkeit - warum auch nicht? „Es gibt so viele Vorurteile in der Gesellschaft gegenüber Menschen mit Behinderungen. Wir wollten zeigen, dass das Leben anders ist“, gemeinsam mit anderen Eltern gründet sie den Verein 46PLUS-Down Syndrom Stuttgart. In Plakatkampagnen und Postkarten mit witzig-flotten Sprüchen und schönen Bildern heißt es „Down? Von wegen!“

Ihr Hobby, das inzwischen zum Beruf geworden ist, hilft dabei. Wie kann man die Schönheit und Heiterkeit von Kindern besser zeigen als durch Bilder. Conny Wenk fotografiert - zunächst vor allem Töchterchen Juliana, Freunde komme dazu. Irgendwann entsteht die Idee, alles in einem Buch festzuhalten. 2004, kurz vor der Geburt ihres Sohnes Nicolas, ist es fertig. In „Außergewöhnlich“ erzählen Mütter von Kindern mit Down-Syndrom kleine Begebenheiten, reden über das Glück mit ihrem Kind. Conny Wenk hat mit ihrer Kamera Momente der Lebensfreude festgehalten. Sie hat die schönen Fotos gemacht, nach denen sie damals gesucht hat. „Das Buch hat eine Lawine ausgelöst. Ich bekam bergeweise Post und Emails von Familien, die sich bedankt haben, weil das Buch ihnen Mut gemacht hat“, beschreibt sie die Reaktionen, mit denen sie selber gar nicht gerechnet hatte.

Eine Idee bringt die nächste mit sich: Für 46Plus macht sei einen Fotokalender. Sie porträtiert 14 Kinder mit 14 Prominenten aus Baden-Württemberg. Mit dabei Fernseharzt Walter Sittler, Unternehmer Reinhold Würth, Schauspielerin Maria Furtwängler, Entertainer Harald Schmidt u.v.m. Aus den Fotos wurde eine Ausstellung, die inzwischen durch Kliniken, Familienbildungsstätten und Beratungsstellen in ganz Deutschland tourt. Bis 2009 ist sie bereits ausgebucht.

Dann gilt es ein Versprechen einzulösen. „Als das Buch mit den Müttern fertig war, fragte mich ein Vater ,und wir?´ Ich versprach, dass in meinem nächsten Buch die Väter mit ihren Kindern im Mittelpunkt stehen.“ Entstanden ist wieder eine wunderschöne Zusammenstellung persönlicher Erlebnisse und sehr gefühlvoller Bilder von Vätern mit ihren Kindern.

Eines aber bringt Conny Wenk richtig zum Kochen: wenn Menschen unüberlegt daherreden. „Unsere Kinder leiden nicht am Down-Syndrom“, sagt sie, „das einzige unter dem sie leiden sind die Vorurteile der Gesellschaft! Aber wir arbeiten daran!“ und vor ihren Augen hat sich sicher schon das nächste Projekt.

Christina Stefanou