Entscheidung fürs Leben

Stephanie und Michael Weber haben ein Kind mit Down-Syndrom adoptiert.

Sachsenheim - Theresa kennt keine übertriebene Scheu. Erst recht nicht vor Fotografen. Wenn es klickt, knipst sie ihr strahlendes Lächeln an. Fröhlich lugt sie an den Stofffalten ihrer Hängematte vorbei. Ihre blauen Augen leuchten, so wie es die Fotografen mögen. Ihr Talent vor der Kamera ist bereits entdeckt. Im Herbst war die Sechsjährige aus dem Kreis Ludwigsburg auf großen Plakaten in Stuttgart zu sehen – als Werbemodell für die Spendenkampagne des gemeinnützigen Vereins 46plus. In diesem Arbeitskreis treffen sich rund 100 Eltern von Down-Syndrom-Kindern regelmäßig zum Gedankenaustausch.

In Deutschland werden pro Jahr etwa 1200 Babys mit Trisomie 21 geboren. Nach Einschätzung des Down-Syndrom Infocenters mit Sitz in Lauf bei Nürnberg kommen mehr als zwei Drittel der Kinder mit der häufigsten geistigen Behinderung nicht zur Welt, weil sich die Eltern nach der Pränataldiagnostik für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Gemeinsam ist allen bei 46plus, dass sie sich für das Leben entschieden haben. Für das Leben mit einem Kind, in dessen Erbgut das Chromosom 21 dreifach vorhanden ist.

Adoption ist kein "Notnagel"

Aber Stephanie und Michael Weber gehören zu den wenigen Paaren, denen diese Entscheidung keiner abverlangt hat. Sie haben Theresa adoptiert, als sie ein Baby war. Ob sie auch leibliche Kinder bekommen, wissen sie noch nicht. Die Adoption sollte kein „Notnagel“ sein. „Erst das adoptierte Kind“, sagt Stephanie Weber, „dann vielleicht ein Geschwisterchen.“ Es war immer ihr Traum, sich um ein Kind zu kümmern, das ohne Adoptiveltern kaum Chancen auf einen festen Familienrahmen hat.

Die Adoptivmutter, eine gebürtige Balingerin, hat schon als Schülerin während der Sommerferien in den nahe gelegenen Mariaberger Heimen für geistig Behinderte gejobbt. Und sich wohl gefühlt unter Menschen, „die eine unglaubliche Herzlichkeit ausstrahlen und Spontaneität“, wie die 37-jährige Pädagogin sagt. Aber immer beschlich sie das Gefühl, dass trotz der bemühten Betreuer viele behinderte Kinder ihr Potenzial nicht ausschöpfen konnten ohne eine Familie, die intensiv auf ihre Bedürfnisse eingeht. Der Gedanke ließ sie nicht los, ein behindertes Kind in ihrer Familie aufwachsen zu sehen. „Mit diesem Lebenstraum habe ich sie geheiratet“, sagt Michael Weber, der in einer diakonischen Jugendhilfeeinrichtung arbeitet. Ihr 33-jähriger Partner teilt diese Einschätzung: „Ich erlebe täglich in meinem Beruf, was das Angenommensein in einer Familie für einen Unterschied macht.“

"Theresa ist die helle Freude"

Beim Ludwigsburger Jugendamt haben Stephanie und Michael Weber die entsprechenden Fragebögen ausgefüllt – allerdings mit einem Kreuz mehr als die etwa 50 anderen adoptionsbereiten Paare im Landkreis. „Bei Behinderung haben wir ,Okay' angegeben.“ Down-Syndrom sei auch okay, schrieben sie in Klammern auf den amtlichen Zettel. Wenige Wochen, nachdem die Webers ihren Antrag abgegeben hatten, kam am 8. August 2001 in einer Klinik in Ulm ein Mädchen mit Trisomie 21 zur Welt, das von den leiblichen Eltern zur anonymen Adoption freigegeben wurde. Bundesweit wurde nach Adoptiveltern gesucht, und das Ludwigsburger Jugendamt reagierte. „Ein Glücksfall“, sagt die zuständige Mitarbeiterin, „wie ich ihn bisher selten erlebt habe.“ Die Webers sehen vor allem sich selbst als Glückskinder: „Theresa ist die helle Freude.“

In den USA würde das Ehepaar mit seiner Geschichte vermutlich die neidischen Blicke so manchen Paares auf sich ziehen. Seit einigen Jahren wachse das Interesse an Kindern mit Down-Syndrom stetig, berichtet Robin Steele von der Down Syndrome Association in Cincinnati. Mehr als 200 Familien aus allen Ecken der Vereinigten Staaten hätten sich bei der Organisation auf einer Warteliste registriert. Die meisten von ihnen hätten bereits im Beruf oder im Bekanntenkreis Erfahrungen mit behinderten Menschen gemacht und in der Begegnung eine bereichernde Freude erlebt. Bis zu zwei Jahre müssten die werdenden Eltern auf ein Kind warten. Das Image behinderter Menschen habe sich verändert.

Selbständiges Leben möglich

Auch in Amerika hätten Down-Syndrom-Kinder einst als schwer vermittelbar gegolten, sagt Robin Steele. Die fortgeschrittenen medizinischen Erkenntnisse hätten jedoch die Wahrnehmung dieser genetisch bedingten Behinderung zum Positiven verändert. Menschen mit Down-Syndrom seien in den Medien präsent und führten oft im Alltag ein weitgehend selbstständiges Leben. „Sie besuchen in den USA mittlerweile nicht nur normale öffentliche Schulen und sind in Sportvereinen aktiv, sondern erwerben an der High School ihren Zugang zur Universität“, schreibt der Evangelische Pressedienst. Dieser Befund ist ermutigend für viele Eltern, auch wenn er natürlich nur für wenige Behinderte mit Down-Syndrom gilt, und der Alltag so aussieht, dass die Mehrzahl in beschützten Werkstätten landet.

Vielleicht steckt auch deshalb in Deutschland in vielen Köpfen noch das alte Zerrbild. Adoptionszahlen bei Down-Syndrom-Kindern werden nicht gesondert geführt. Laut Schätzungen des Bundesverbands der Pflege- und Adoptivfamilien liegen die Zahlen aber sehr niedrig. „Ich bin seit 25 Jahren im Amt und habe das drei Mal erlebt“, sagt Christine Lindenmayer, die beim Stuttgarter Jugendamt die Adoptionen betreut. Die meisten behinderten Kinder würden immer noch in Vollzeitpflegefamilien untergebracht. Schließlich bekämen die Eltern dann Pflegegeld und gerade im Fall von schwerst behinderten Kindern auch personelle Unterstützung.

Rosa Reich mit Himmelbett

In der Wohnung der Webers in Sachsenheim hat Theresa ihr eigenes rosa Reich. Die kleine Prinzessin schläft in einem Himmelbett. Sie liebt Tiere über alles. Besonders stolz ist sie auf ihren Krämerladen, an dem sie sich auch gerne mal selbst bedient. Theresa grinst süß, wenn sich Krümel von Schokokeksen an ihren Mundwinkeln absetzen. Und wischt sich brav die Hände an der Serviette ab, weil der Papa keine Flecken auf seiner Hose haben möchte. Fremde Knie sind sowieso tabu. Theresa wahrt die Distanz. So haben ihre Eltern sie erzogen. „Wir wollen nicht, dass sie in eine Kasperrolle hineinwächst“, sagt ihr Vater.

Für Eltern, die den Erfolg ihrer Erziehung daran messen, ob aus ihren Kindern irgendwann Manager oder Mediziner werden, wäre die Verantwortung, die die Webers übernommen haben, vermutlich nichts. Die Adoptiveltern gehören zu denen, die sich lieber daran halten, was möglich ist, als daran, was üblich ist. Dass Theresa später ausdrücken und erreichen kann, was ihr wichtig ist, wünschen sich ihre Eltern. Das goldene „M“ von McDonalds hat Theresa sich bereits als Kleinkind eingeprägt. Lesen und Schreiben kann sie, obwohl sie erst im Herbst auf die Schule gehen wird. Auf eine Regelschule – das haben die Eltern beim Schulamt erreicht.

Theresa schwimmt und singt gerne

Die Grundschullehrerin und der Sozialpädagoge haben ihren eigenen Ehrgeiz. Sie wissen, dass die Behinderung unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann. Insgesamt seien die intellektuellen Entwickungsmöglichkeiten aber lange unterschätzt worden. „Unsere Tochter ist sehr vif“, sagen sie. Deshalb wollen die Eltern sie so früh und so gut wie möglich fördern. In der Schaukel und in der Hängematte kann Theresa ihren Gleichgewichtssinn und die Bewegungsabläufe trainieren. Ihre Hobbys kommen ihr zugute. Sie liebt Schwimmen. Und sie singt laut mit, wenn sie Musik hört.

Einmal die Woche macht die Sechsjährige mit einer Logopädin Sprechübungen. Die bei Down-Syndrom typischen Einwortsätze waren nie Theresas Sache. Aber der Fehlstellung des Unterkiefers muss sie mit dem Artikulationstraining entgegen wirken. Das „M“ fiel ihr anfangs noch sehr schwer. „Papa“ konnte sie vor „Mama“ sagen. Stephanie Weber nimmt ihr das nicht krumm.

Nachtragend ist auch Theresa nicht. „Aua“ macht sie trotzdem, wenn sie an die Kinderkrebsabteilung im Stuttgarter Olgahospital denkt, und greift sich an den Kopf. Im Alter von einem Jahr war Theresa an einer Vorstufe von Leukämie erkrankt und benötigte eine Chemotherapie. Kinder mit Trisomie haben häufig ein erhöhtes Blutkrebsrisiko. Die Webers bangten um Theresas Leben, und dann hatten sie „wieder einmal ein Riesenglück“. Mittlerweile gilt das Mädchen als geheilt.

Liebe auf den ersten Blick

Der Alltag hat Theresa längst wieder. „Hallo“, „Weber“, „Danke“, schmettert sie im Duett mit ihrem Vater gut gelaunt auf dem Anrufbeantworter. Damit ist ja eigentlich auch alles gesagt. Fünf längere Sätze brauchte die Mitarbeiterin vom Jugendamt in Ludwigsburg, um den Webers die frohe Botschaft vom erfüllten Adoptionswunsch mitzuteilen. Auf Band sprach sie, weil keiner daheim war. Wenige Tage später hielten die neuen Eltern das Mädchen für eine halbe Stunde auf dem Arm. Danach sollten sie nach Hause fahren und ein Wochenende lang nachdenken. „Aber wie sie da gelegen und neugierig in die Welt geguckt hat, war es Liebe auf den ersten Blick.“ Damit war alles entschieden–von Anfang an. Und wenn andere ein Problem damit haben, ist das deren Sache.

Das gilt sogar für die Großeltern väterlicherseits. Theresa ist dort nie zu Besuch. „Dass Michaels Eltern ihre anderen Enkel bevorzugen, hat uns anfangs sehr geärgert“, sagt Stephanie Weber. Dafür erfüllen die anderen Großeltern Theresa fast jeden Wunsch. Für einen ihrer sehnlichsten sind allerdings Mama und Papa zuständig. Manchmal deutet Theresa auf den Bauch ihrer Mutter und sagt: „Da soll mein Bruder rein.“