Die Mutmacher

Wie die Elterninitiative 46plus mit Vorurteilen gegenüber Down-Syndromkindern aufräumen und die Bilder in den Köpfen ändern will.

Conny Wenk ist ungeduldig. Eigentlich würde sie gerne schon wieder losfahren. Nach Leipzig und fotografieren. Denn Conny Wenk, zweifache Mutter, Mitbegründerin der Elterninitiative 46plus Down-Syndrom und leidenschaftliche Fotografin, kann eine wunderschöne Geschichte von dort erzählen. Eine, die von Mut und Hoffnung, jeder Menge Zuversicht und dem Glauben an die Zukunft handelt.

Vor ein paar Wochen bekam die 39-Jährige einen Anruf von einer jungen Frau. Sie wollte der Fotografin von ihrem ungeborenen Kind erzählen. Eddy heißt der Kleine, der nun längst geboren ist. Seine Eltern hatten in den ersten Monaten der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen und schon entschieden: Es übersteigt unsere Kräfte, mit diesem Kind zu leben. Doch dann redeten sie mit Freunden und hörten Worte, die sie ihren Entschluss überdenken ließen. Und vielleicht sahen sie auch Bilder, die ihnen Mut machten. Denn Eddy ist ein Kind mit Down-Syndrom. Das hätte seine Eltern auch noch im späten Schwangerschaftsstadium zu einem Abbruch berechtigt.

Nur wenige Tage vor Eddys Geburt fuhr die Stuttgarterin Conny Wenk nach Sachsen um eine erwartungsvolle Familie und den dicken Schwangerschaftsbauch einer erwartungsvoll in die Zukunft blickenden Mutter zu fotografieren. Die Fans ihrer Bilder sagen, sie können Kindern in die Seele schauen. Conny Wenk selbst sagt energisch: „Die alten Bilder in den Köpfen müssen durch neue ersetzt werden“. Das tut sie schier unermüdlich. Sie setzt der trostlosen Betroffenheitsfotografie, die oft noch immer nur vor allem Strumpfhosenkindern mit Topfhaarschnitten kennt, eine bunte, dennoch überhaupt nicht oberflächliche, ganz einfühlsame Welt entgegen. In der gibt es nun lebenslustige, neugierige und tobende Kinder mit Down-Syndrom.

Aber wenn es so einfach wäre, würden die Eltern bei der Elterninitiative 46plus nicht so wirbeln. Denn natürlich machen sich die Menschen in einem fort Bilder von der Welt und packen ihr Gegenüber in Schubladen. Auch für Kinder mit Down-Syndrom gibt es eine.  Dieser Übermacht der wenig Mut machenden Bilder sind alle Mütter und Väter, die 2003 ihren losen Verbund zu einem eingetragenen Verein machten, erstmal erlegen. Natürlich fing das gemeinsame Leben mit dem neuen Familienmitglied so gut wie nirgends mit Lachen sondern mit Tränen und Mutlosigkeit an.

Auch Conny Wenk erinnert sich noch genau an die Geburt ihrer Tochter Juliana vor vier Jahren. Wie sich nach der ersten eingehenden Untersuchung ein Arzt zu ihr ins Zimmer schob, um ihr zu sagen, dass das Kind, das sie geboren hatte, anders sei als die anderen Kinder. Das kleine krähende Wesen, das gestern noch ein ganz normales Neugeborenes gewesen war, sollte nun plötzlich ein Problemkind sein. Trisomie 21 lautet der medizinische Fachbegriff, den Julianas Eltern in dieser Situation nur mit vielen Furchtbarkeiten in Verbindung brachten. Niemand hatte sich damals vorstellen wollen, dass dieser Winzling nur ein paar Jahre später stolz wie Bolle in den Ballettunterricht gehen würde. Von möglichen Herzfehlern und Leukämie berichtete stattdessen die Fachliteratur. Mutmacher gab es keine in den Buchhandlungen. Diese Erfahrung machten viele. Aber aus der Wut erwuchs bei den Eltern, die in Stuttgart zusammenfanden, Kraft.
Am Anfang haben sie natürlich Informationen ausgetauscht. Nicht jede Familie sollte das Rad neu erfinden und geeignete Frühförderung, Kindergarten und Schulen finden müssen. Gemeinsam wachsen sie heute mit ihren Kindern mehr oder weniger gelassen, manchmal aber auch immer wieder wütend in jeden neue Lebensphase.

„Heute kann ich geben“, sagt Conny Wenk. Heute wollen sie alle miteinander die Mutmacher sein, die sie selbst nicht hatten. Und in erster Linie geht es dabei um Normalität. Um Eltern und Kinder, die mitten im Leben stehen. Um Kinder, die mal knatschig sind, die aber mindestens so oft gutgelaunt durchs Leben laufen – und manchmal eben auch noch zur Krankengymnastik gefahren werden müssen.

Der Vereinsname 46plus ist dabei natürlich mit Bedacht gewählt. 46 Chromosomen hat der Durchschnittsmensch. Die 46plus-Kinder haben eines mehr, das 21. Chromosom tragen sie gleich dreimal in jeder Körperzelle. Doch mehr zu haben als andere, ist gesellschaftlich ja nicht geächtet, sondern gilt eher als erstrebenswert. Mit dieser Doppeldeutigkeit spielen die Eltern von 46plus ganz bewusst. Manchmal bedarf es vielleicht nur einer kleinen Blickveränderung, um ein Weltbild ins Wanken zu bringen. Jammern ist nicht mehr, haben sich diese Eltern ins Stammbuch geschrieben. Kämpfen hingegen schon. Für die gleichberechtigte Teilhabe von Kindern mit Down-Syndrom am Leben. Diese Mischung macht die neue Qualität, den Charme und auch die Überzeugungskraft dieser Initiative aus.

So fuhren 2004 Busse mit Vereinswerbung durch die baden-württembergische Landeshauptstadt, die die zweijährige Juliana zeigten. Ebenfalls im Herbst vor zwei Jahren erschien Conny Wenks Bildband „Außergewöhnlich“, der von den Müttern und Kindern mit Down-Syndrom erzählt. Ein Jahr später verteilte die Initiative Weihnachtskarten mit frech-direkten Sprüchen wie „Maja hat mindestens 24 Weihnachtswünsche und 47 Chromosomen“. Und in den letzten Monaten sind 14 Kindern der Initiative mit ihren Eltern kreuz und quer durchs Land gefahren und haben sich mit Prominenten wie TV-Star Walter Sittler, Entertainer Harald Schmidt oder Tatort-Kommissarin Maria Furtwängler für einen Fotokalender ablichten lassen. So viel gute Laune war selten. 46plus bastelt heftig an den Mutmachern, die viele der Eltern so bitter vermisst haben. Und wer weiß, vielleicht kann Conny Wenk bald noch viel mehr Geschichten wie die von Eddy erzählen.